2014 Fiscal Year Research-status Report
パーソナルゲノム時代におけるヒトゲノム研究と情報の利活用に関するELSIの研究
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25500005
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
栗田 奈津子 大阪大学, 医学(系)研究科(研究院), 特任研究員(常勤) (00379570)
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| Project Period (FY) |
2013-04-01 – 2016-03-31
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| Keywords | 個人ゲノム情報 / 遺伝情報 / 個人情報保護法 / パーソナルゲノム / パーソナルデータ / ELSI / データ共有 / プライバシー |
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| Outline of Annual Research Achievements |
初年度に計画を繰り上げて立ち上げたワーキンググループを拡充し、アカデミアだけでなく、製薬企業、医療関係者、政策関係者等を含む研究グループを組織した。
この研究グループおよびコアメンバーによる研究会を１～２ヶ月に一度の頻度で開催し、個人ゲノム情報の利活用と保護について、検討を行った。国際的には、グローバルにゲノム情報の共有を推進するGlobal Alliance of Genomics and Healthのメンバーとも研究交流を行った。
その結果、個人ゲノム情報については、医学・医療や創薬、健康、保健等の分野で今後の利活用に国レベルで大きな期待がなされているにもかかわらず、その基盤となるプライバシーや差別への対応等、ELSI（倫理的、法的、社会的な面）における特に法的側面のサポートが不足していることが明らかとなった。また、匿名加工の有無に関わらず、EUや米国でのプライバシーの考え方や法規制のあり方等において、日本との間に大きなギャップが存在しており、それによって、今後の国際的なデータ共有や越境流通においても、日本の活動が低下する可能性があることが推測された。
我々の研究グループは、平成26年度には、改正中の個人情報保護法に注目し、個人ゲノム情報への配慮を行うようパブリックコメントや論文発表等で提案を行った。また、改正法については、次年度により詳細な提言を作成し、公表する予定である。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
1: Research has progressed more than it was originally planned.
Reason
当年度予定であった研究グループを前年度に立ち上げたため、予定よりも早く多様なステークホルダーが集まった。そのため計画の一部を前倒しで遂行することができ、成果の一部を論文は学会等で公表することが出来た。個人情報保護法が改正作業中であったため、個人ゲノム情報の保護について現行法の枠組みにとらわれず、詳細に検討することができた。
日本の個人ゲノム情報の法的保護について検討を行っているグループが我々の他にほぼ皆無の状態であるため、欧米等の海外の研究者からも打診を受け、研究交流を行うことができ、海外の状況との比較検討を進めることができた。
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| Strategy for Future Research Activity |
当年度の研究グループを、最終年度となる次年度には発展的に解消し、新たなステークホルダーや関連学会の代表、マスコミ関係者を入れ、近い将来に実証モデル研究プロジェクトを立ち上げることができる団体に組織する予定である。次年度はこの組織において、個人ゲノム情報の取扱いについてのより詳細で具体的な検討を行う。また、海外（特に欧米）の状況の調査にも力を入れ、越境データの利活用と保護の課題にも取り組む。
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| Causes of Carryover |
人件費でアルバイトを雇う予定であったが、大学事務の規定（当研究室に出勤することが条件）にあう人材が見つからなかった。そのため、人件費の執行が遅れている。その業務の一部を研究代表者が行ったため、旅費の支出が増加した。
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| Expenditure Plan for Carryover Budget |
アルバイト雇用の事務的条件にあう人材がいないため、調査補助等については、文書報告に対する謝金の支出という形で対応する予定である。
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