2013 Fiscal Year Research-status Report

成人期のプラダー・ウィリィ症候群本人のQOL向上を目指したケアギバーズ教育の検討

Research Project

Project/Area Number	25670968
Research Category	Grant-in-Aid for Challenging Exploratory Research
Research Institution	University of Yamanashi
Principal Investigator	中込さと子山梨大学, 医学工学総合研究部, 教授 (10254484)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	加藤美朗関西福祉科学大学, 健康福祉学部, 講師 (40615829) 後藤清恵新潟大学, 医歯学総合病院, 准教授 (30331531) 沓脱小枝子山口大学, 医学(系)研究科(研究院), 助教 (50513785) 柊中智恵子熊本大学, 生命科学研究部, 准教授 (60274726) 佐々木規子長崎大学, 医歯(薬)学総合研究科, 助教 (90315268)
Project Period (FY)	2013-04-01 – 2016-03-31
Keywords	プラダー･ウィリー症候群 / ケアギバー教育 / 成人期患者
Research Abstract	２０１３年度は、国際プラダー・ウィリー症候群支援組織（ＩＰＷＳＯ）が作成したプラダー・ウィリィ症候群（以下ＰＷＳ）のある成人へのケアに関するベストプラクティスガイドライン（以下ＧＬ）を翻訳した。ＧＬの内容は、生活のための環境構造、コミュニケーション、神経学・心理学と行動の認識的局面、健康、スポーツ、モチベーション、教師の研修、栄養、危機管理、ケアーギバーと家族間のコミュニケーション、職場環境、PWS患者においての心理的働き、である。２０１３年７月にケンブリッジで開催されたＩＰＷＳＯ会議に出席し、翻訳したことを報告すると同時に、ＩＰＷＳＯの中のケアギバー会議に出席し現状の把握を行った。また８月には研究者一同がＮＰＯ法人日本ＰＷＳ協会が開催した親子が参加する宿泊研修に参加し、日本国内のＰＷＳ本人が住むグループホームを見学し、実際にＰＷＳがある当事者とその家族と接し、成人期の支援について情報収集を行った。１１月には成年後見制度とＰＷＳ本人の支援についての専門家および親から情報を得た。これらをもとにケアギバー対象の教育プログラムの作成に取り掛かった。さらに１０月からは、日本国内に住むＰＷＳ本人の生活実態を把握するための調査票を作成し、２０１４年３月には山梨大学医学部研究倫理委員会の審査を通過し、調査を開始した。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned. Reason 国内外のＰＷＳのある人々へのケアとケアガイドラインに関する情報収集と翻訳が完了し、日本国内に普及する準備が整った。日本国内のケア提供者への教育を開始準備が整った。日本の実態を把握する調査を開始した。
Strategy for Future Research Activity	研究２　 PWS本人の介護に関わる人々の実態把握：平成26年度にはPWS本人の家庭以外の生活の場、すなわち学校、グループホームや介護施設、病院等の職員らのPWSに関する理解の実態と、彼らの優れた対応技術と困難感を把握する為の調査を行う。１）インタビューガイドは、平成25年度に行う調査用紙を援用して作成し、インタビューを行う。対象者は、日本PWS協会を通じて彼らに関わってきた介護者、看護者、教育者等らに回答を依頼する。２）調査中にグループホームや介護施設、病院等の職員らが見ているPWS本人がいる場合は、許可を得て、彼らの施設でフィールドワークを行いながら参加観察を行う。３）参加観察、インタビューデータの分析を行う。４）平成２６年には前年度の成果発表を行う。研究３　介護者（Caregivers）への教育の実施：平成２５～２６年度の調査結果と、IPWSOガイドラインを翻訳した資料を踏まえ、平成２７年度と２８年度の２カ年で介護者教育プログラムを準備・実施する。プログラムはIPWSOガイドラインに準じて全14項目を網羅するものを予定し、定期的に開催していく。またプログラム参加後の参加者による新しい取り組みについて参加者が発表する場をつくる。さらに介護者教育を行いながら、多職種でPWS本人が利用できるグループホームの検討を行う。
Expenditure Plans for the Next FY Research Funding	計画通りに研究倫理審査、研究協力依頼文書の郵送を計画通り終えたが、研究協力者と研究者の面接日程が合わず、面接日時が遅れ、2014年5月から開始となった。そのため、調査旅費の使用がなかった。調査を開始したので、計画的に使用する予定である。