就学を終えた重度脳性麻痺児・者を抱えた家族の発達課題―父親が認識する家族の変化―

2014 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 25862213
• Research Institution: Chubu University
• Principal Investigator: 大村 政生 中部大学, 看護実習センター, 助教 (80586842)
• Project Period (FY): 2013-04-01 – 2015-03-31
• Keywords: 家族発達課題 / 重度脳性麻痺児・者 / 青年期 / 父親

Outline of Annual Research Achievements

本研究の目的は青年期の重度脳性麻痺児・者をもつ家族がどのような家族発達課題を認識し、その発達課題をどのように乗り越えてきたかを父親の視点から明らかにすることであり、家族発達に即した看護支援の手がかりを得ることである。研究方法は重度脳性麻痺児・者をもつ父親3名に対して、重度脳性麻痺児・者が特別支援学校を卒業してから20歳までに家族の生活がどのように変化したか、またその変化をどのように乗り越えたかについて半構成面接を行い、面接により得られたデータを質的記述的に分析した。
研究結果として、父親は家族の発達課題を『子どもの健康の維持』、『地域・社会とつながり続けること』、『今を楽しく過ごす』と認識していた。特別支援学校の卒業前から気管切開による呼吸管理や経管栄養による栄養管理が必要になり、重度脳性麻痺児・者の健康を維持することが家族にとって乗り越えるべき課題となっていた。また、家族は特別支援学校を卒業する前から重度脳性麻痺児・者が卒業後に通所サービスを受けられるように調整し、卒業後も地域・社会とつながりを大切にしていた。しかし、重度脳性麻痺児・者の健康状態によって地域・社会とのつながりを変化せざる負えない状況であっても、家族が気管切開による呼吸管理や経管栄養による栄養管理を受け入れることで、重度脳性麻痺児・者のケアの負担が軽減されたと感じるようになり、新たな『ソーシャルサポート』を得ることで、地域・社会とのつながりを再構築していった。そうした変化を乗り越えていくことで、家族はとにかく今を楽しく過ごすことを考え、『自ら（親）の健康』についてが影響することを認識していた。さらに父親は『自己解決力』だけでなく、『親の調整力』を駆使し、重度脳性麻痺児のきょうだいや母親がこの時期の変化に対応できるように支援していた。