小児がん患児・家族の在宅療養を支援するための生活中心型協働システムに関する研究

2015 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 25870637
• Research Institution: Wakayama Medical University
• Principal Investigator: 岡本 光代 和歌山県立医科大学, 保健看護学部, 講師 (50458080)
• Project Period (FY): 2013-04-01 – 2017-03-31
• Keywords: 小児がん / 在宅療養 / 協働システム / 保健師

Outline of Annual Research Achievements

本研究は、小児がん患児、家族の在宅療養を支援するための、保健・医療・教育の協働システムを構築するモデルを検討することである。
１．平成23年～25年に行ったインタビュー調査「小児がん患児をもつ母親の闘病体験」を質的統合法を用いて分析した。その結果、長期入院治療を経て在宅療養に至った患児の母親は、①親が看病することは当たり前であり負担に気が付かない、②患児への病気の告知についての悩み、③社会からの孤立、④復学時の傷つき、⑤病気を忘れて普通生活することへの希望、⑥再発や将来について不安の継続を体験していることが明らかとなった。個々によって患児の病状や家庭、地域の背景が異なるため、多様な在宅療養支援が求められる。
２．和歌山県難病子ども保健相談支援センター主催の医療講演会を平成27年5月31日に開催し、1家族および関係者（病院、行政、学校、家族会）が参加した。準備段階から関係者の情報交換会を行い、筆者も本研究で得られた結果等を情報提供した。今後、周知方法を検討し、継続して実施する予定である。
３．小児がん患児・家族に対する保健師による支援の実態について、Ａ県保健師9名を対象にインタビュー調査を行った。その結果、小児慢性特定疾病受給者証の申請あるいは交付時に保護者と面接を行い、患児の病状や生活、家族の不安や負担について把握していた。インタビュー内容については現在分析中である。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

小児がん患児・家族に対する保健師による支援の実態調査について、人事異動等の都合で日程調整が困難となった。また、小児がん患児・家族への支援経験のある保健師がほとんどなく、調査する内容に変更が生じた。これらの理由により調査を年度末に実施し遅延が生じた。

Strategy for Future Research Activity

１．小児がん患児・家族に対する保健師による支援の実態について、インタビュー内容を質的帰納的法により分析し、相談内容、支援する上での困難や課題を明らかにする。また、どのように保健分野が医療、教育と連携することができるかを検討する。
２．平成28年度の医療講演会では家族の交流会を開催し、療養生活についての実態や要望などニーズを把握する。さらに、和歌山県難病子ども相談支援センターの協力得て、医師、看護師、ソーシャルワーカー、学校教師、等との情報交換会を開催し、在宅療養支援体制について検討する。

Causes of Carryover

小児がん患児・家族に対する保健師による支援の実態調査の時期が遅延したため、次年度で分析や学会発表することとなった。また、海外（イタリア）の取り組みについて現地調査する予定であったが、先方の都合でキャンセルとなった。
全体的に研究に遅延が生じたため、次年度で成果報告書を作成する。

Expenditure Plan for Carryover Budget

１．小児がん患児・家族に対する保健師による支援の実態について、インタビュー内容を質的帰納的法により分析する。さｒに、和歌山県難病子ども相談支援センターを中心とした、医師、看護師、ソーシャルワーカー、学校教師等との情報交換会を開催し、在宅療養支援体制について検討する。日本だけでなくイタリア、オーストラリアの在宅療養支援の状況を情報収集する。
２．本研究の成果を小児がん看護学会、公衆衛生看護学会で発表する。また、報告書にまとめ関係機関に配布する。