2015 Fiscal Year Research-status Report
出生前診断の限界―陰性と診断されながら障害ある児を出産した母親の困難体験とニーズ
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26380716
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| Research Institution | St. Marianna University School of Medicine |
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Principal Investigator |
木村 美也子 聖マリアンナ医科大学, 医学部, 助教 (80635441)
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| Project Period (FY) |
2014-04-01 – 2017-03-31
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| Keywords | 出生前診断 / 障がい児 / 母親 / 出産満足度 / 障害受容 / 医療者・患者コミュニケ―ション / Positive Change |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究では、出生前診断で陰性と診断されながら障害ある児を出産した母親の体験から、彼女らに特徴的な困難やニーズ、望ましい情報提供及び支援のあり方を明らかにすることを目的としており、平成27年度は(1)質的調査と(2)量的調査を実施した。
(1)質的調査では新たに6名の障害児（自閉症、言語発達遅滞、多動性障害、精神遅滞他）の母親にインタビューを行った。米国で詳細な説明もないまま羊水検査を受けた母親は「そのせいで障害となったのではないか」という疑問と後悔を14年経った現在も抱き続けていた。一方、自身が納得した上で子の障害の有無を判断する検査を行った母親たちは、誕生後に児の障害が明らかになっても、自身の意思決定を肯定的に捉えていた。特に当該年度は、海外で出生前診断を受けた母親（先述）、染色体異常が疑われて羊水検査をしたものの陰性であったという母親（誕生後、1年半で精神遅滞と診断される）などから多様な体験が語られ、貴重なデータが得られた。
(2)量的調査では、文献レビュー及び質的調査を踏まえた上で自記式質問紙を作成し、全国の障害児の親の会及び関連組織の協力を得、平成28年1月より3月にかけて障害児の母親に配布/郵送した。平成28年4月に最後の回収を終了し、一斉入力した上で解析を行う予定である。当該質問紙の自由記述欄のみ、回収した順に入力作業を進めていたが、「出生前診断が問題になっているがとても気になる。自閉症などの発達障害は検査ではわからないため、もし障害が心配で検査を受け、結果陰性で、生まれた子が発達障害だったら…」など本研究の着想に至った研究者自身の危惧が調査対象者からも表出されていた。こうした自由記述にも重要な示唆が含まれると考えられたため、一部内容分析に着手した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
(1)質的調査は数は少ないものの順調に実施できている。
(2)量的調査は実施には至ったものの、平成27年度中の統計処理は叶わなかった。これは出生前診断という非常にセンシティブな内容を含むため、障害児の親の会役員らの意見などを参考に質問項目を複数回に亘って検討し、調査票作成に約半年間を要したこと、倫理委員会の承認を得るのに時間を要したこと、各研究協力者の事情により調査票の配布時期・方法が多少異なり、回収にも時間を要したことによる。
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| Strategy for Future Research Activity |
(1)質的調査は平成28年度上半期まで面接調査を継続し、関連学会で一部を発表し、分析、解釈を深め、論文執筆へとつなげるつもりである。
(2)量的調査は統計解析を進め、国内外の関連学会において研究成果を発表し、論文執筆、投稿を行う予定である。また当該調査の解析結果をまとめ、研究協力者に報告書として発送する。
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| Causes of Carryover |
平成27年度に実施した量的調査は、調査票作成や倫理委員会の承認に時間を要し、開始時期が予定よりも遅くなった。このため、年度内にデータ入力作業、解析、結果発表を行うことができず、そのために計上していた予算を使用することができなかった。
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| Expenditure Plan for Carryover Budget |
(1)質的調査は平成28年度も継続して実施するため、旅費、謝金に研究費を充当する。(2)量的調査においては前年度から繰り越された研究費によりデータ入力作業を行い、調査協力者への調査報告書作成及び発送を行う。
(1)(2)の研究成果の国内外の学会発表、論文執筆、ジャーナル投稿を推進するため、旅費、英文校正費用、投稿料にも研究費を支出する予定である。
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Research Products
(4 results)
