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2017 Fiscal Year Annual Research Report

Development of psychosocial tasks and support tools for patients with congenital heart disease

Research Project

Project/Area Number 26380958
Research InstitutionToyo University

Principal Investigator

榎本 淳子  東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)

Project Period (FY) 2014-04-01 – 2018-03-31
Keywords先天性心疾患 / 発達課題 / 支援ツール
Outline of Annual Research Achievements

本研究は先天性心疾患の患者が成人期において向き合う心理社会的な問題への予防を目指して、1. 新生児期から成人期の患者の発達上に生じる心理社会的課題の具体的内容とその達成に結びつく支援を項目化し、明確にすること、2. 患者の持つ心理社会的課題への取り組みを手助けする発達支援ツール(ガイドブック)を開発、作成することを目的とした。
昨年度は、これまでの調査から得られた患者の発達課題に関する事項や医療関係者の意見を参考にしながら、本研究課題で作成する発達支援ツールの概要を決定した。概要としては使用対象者を小、中学生の患者とし、特に病気を知り、自分で疾患管理ができるようになることを支援するガイドブックとした。しかしながら発達支援ツールの概要を作成したものの、概要を洗練して印刷・製本をすることが間に合わず、28年度内での発達支援ツール(ガイドブック)の作成ができなかった。本年度は、28年度に作成したガイドブックの概要をもとに、ワーキンググループを立ち上げて支援ツールの内容を洗練していった。その結果、使用対象者を小学生~高校生とし、内容としてはワークシート形式で、1. 自分の病気を知ってみよう、2. 自分の心臓を理解しよう、3. 自分の将来の準備をしよう、4. 自分の検査結果の4部構成で、A4版、28頁+インデックス4枚、計35頁(2穴のバインダーに閉じる形)の発達支援ツールを作成、完成することができた。完成後、現在先天性心疾患患者が通院している全国の専門病院(各県のこども病院、循環器病センターなど)に配布をし、患者に広く還元している。

  • Research Products

    (5 results)

All 2018 2017

All Journal Article (2 results) (of which Int'l Joint Research: 2 results,  Peer Reviewed: 2 results,  Open Access: 2 results) Presentation (3 results) (of which Int'l Joint Research: 2 results)

  • [Journal Article] Illness perceptions in adult congenital heart disease: A multi-center international study.2017

    • Author(s)
      Rassar, J., Apers, S., & Kovacs, A. H., et al.
    • Journal Title

      International Journal of cardiology

      Volume: 224 Pages: 130-138

    • DOI

      10.1016/j.ijcard.2017.06.072

    • Peer Reviewed / Open Access / Int'l Joint Research
  • [Journal Article] Regional variation in quality of life in patients with a Fontan circulation: A multinational perspective.2017

    • Author(s)
      Fogleman, N.D., Apers, S., & Moons, P., et al.
    • Journal Title

      American Heart Journal

      Volume: 193 Pages: 55-62

    • DOI

      10.1016/j.ahj.2017.07.019

    • Peer Reviewed / Open Access / Int'l Joint Research
  • [Presentation] Employment status and psychosocial issues among adults with congenital heart disease in Japan.2018

    • Author(s)
      Enomoto, J., Mizuno, Y.
    • Organizer
      Psychosocial Working Group of the Association for European Paediatric and Congenital Cardiology
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 国の社会資源が成人先天性心疾患患者の不安・うつに及ぼす影響 ― 国際調査の結果から ―2017

    • Author(s)
      榎本淳子
    • Organizer
      第53回日本小児循環器学会総会・学術集会
  • [Presentation] The impact of heart disease functional status on the life of adult patients with congenital heart disease.2017

    • Author(s)
      Enomoto, J., Mizuno, Y.
    • Organizer
      7th World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery
    • Int'l Joint Research

URL: 

Published: 2018-12-17  

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