2017 Fiscal Year Research-status Report

日本と欧米における神経難病患者・家族の希望を支える看護の機能と専門性に関する研究

Research Project

Project/Area Number	26463322
Research Institution	Juntendo University
Principal Investigator	長瀬雅子順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (90338765)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	青木きよ子順天堂大学, 医療看護学部, 特任教授 (50212361) 鵜澤久美子 (桑江久美子) 順天堂大学, 医療看護学部, 助教 (50635167) 池田恵順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (50514832)
Project Period (FY)	2014-04-01 – 2019-03-31
Keywords	神経難病 / 看護の専門性 / 希望
Outline of Annual Research Achievements	本研究では、神経難病医療全体における看護に焦点をあて、看護の価値を可視化する手掛かりを得るために、3つの研究で構成していた。そのうちの研究①「神経難病医療拠点病院における看護の役割・機能と支持システムに関する看護師の認識」について今年度は取り組んだ。特に、神経難病者による治療選択時の課題を明らかにするために、和文28件、英文15件の学術論文を使って、文献レビューを行った。これは、看護研究者によって執筆されたもので、看護実践における課題を反映しているという前提で実施した。和文献では筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）がもっとも多く、人工呼吸器の装着と中止、胃瘻造設、在宅療養に関する選択とケアが課題とされていた。英文献ではＭＮＤ／ＡＬＳとともに多発性硬化症（ＭＳ）を取り上げたものが多かった。これは、患者数の分布が日本と異なることによるものであると考える。また、英文献では、嚥下機能やリプロダクティブが課題とされていた。これらの文献を「治療選択をめぐるケア」に焦点化して分析した結果、【エンドオブライフ（ＥＯＬ）を見据えた継続的な支援】【自律的な意思決定を動機づけるケア】【意思を支持するための支援体制の整備】【家族への意思決定支援】の4つが見出された。また、神経難病のうち、進行期のパーキンソン病者を対象としたインタビュー調査を実施するために倫理審査を受け、1例の調査を実施した。調査は次年度も引き続き行う予定である。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 倫理審査に時間がかかり、調査の実施が遅れたため。
Strategy for Future Research Activity	本研究では、神経難病医療全体における看護に焦点をあて、看護の価値を可視化する手掛かりを得るために、3つの研究で構成していた。それぞれの目的は、研究①が神経難病医療拠点病院における看護の役割・機能と支持システムに関する看護師の認識を明らかにすること、研究②が神経難病医療拠点病院における患者・家族の希望を支える看護の実態と専門性を明らかにすること、研究③が欧米における神経難病看護の機能と専門性に関する調査を実施することであった。研究①については、患者の体験記を資料とした「エンドオブライフを見据えた意思決定にみられる希望」と、今年度実施した文献レビューによって明らかにでき、今後学術雑誌に投稿する予定である。研究②については調査の実施に至っておらず、次年度中に実施する。研究③については、予算の関係で視察自体の実施が困難であるため、国外の研究者との交流し、助言を求めつつ、国際共同研究の可能性を模索する予定である。
Causes of Carryover	現在、予定スケジュールより遅れているため、特に研究成果の公表と海外研究者との共同研究の可能性を模索することが今後の課題である。学会参加費で予定額以上の支出が必要となったため、旅費の予算が不足している状況である。そのため、次年度は国外で直接海外研究者と打ち合わせをするのではなく、研究成果の公表とインターネット等を通じて意見交換をする予定である。ただし、Web上での公表は予定していない。