先天性心疾患をもちながら生活する子ども（人）の自立支援プログラムの構築

2014 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 26463434
• Research Institution: Asahi University
• Principal Investigator: 石河 真紀 朝日大学, 保健医療学部, 講師 (40410782)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 仁尾 かおり 千里金蘭大学, 看護学部, 教授 (50392410)
• Project Period (FY): 2014-04-01 – 2018-03-31
• Keywords: 先天性心疾患 / 自立 / 小児

Outline of Annual Research Achievements

研究実施に先立ち、再度、現在の先天性心疾患をもつ子ども（人）の現状および問題点を文献にて明らかにし、研究計画の見直しを行った。
問題として指摘されている「自立」について概念分析を行なった結果、①先行因子として、自分の力または意思で行動すべき事柄があり、それを行動するまでのプロセスに関連したもの、②帰結として、親からの働きかけが減少し、社会とかかわりを持てるようになる、③帰結には、その人の持つ能力に応じた程度と範囲がある、ことが明らかになった。そこで、本研究においては、「自立」を「自らの意思をもって行動し、必要時には周囲の助けを得ながら、自分の能力に応じて社会で生活すること」と定義し、それを支援していくためのプログラムを構築することを目的とする。さらに、自立には、社会的自立や経済的自立など、多方面の意味を含んでいるため、本プログラム内容としては、自立の用語を定義した「必要時に周囲の助けを得る」に着目する。そのための行動として、疾患に関する自己開示の有効性が示唆されていることから、患児のこれまでの自己開示の具体的なプロセスを明らかにし、必要な支援を明らかにする。
また、患者会主催の勉強会への参加や、病院での研修を実施し、直接患者や家族と話をすることで、今後の研究の示唆を得た。親は、自分で病気の説明をできるようになってほしいと願っているが、子どもに病気について説明することの難しさが語られ、医師・看護師が、患児に病気について説明し、理解させることの必要性がうかがえた。患者自身は、自立について「親を頼らず生活すること」と語ることが多く、親に依存しない生活を自立として捉えていることがうかがえた。そのためにも、自身の病気について理解し、自ら周囲に病気の説明をすることを支援することが必要と考えられた。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

概念分析および研究計画に見直しに時間がかかってしまったため。

Strategy for Future Research Activity

当初予定よりも半年ほど遅れて経過しているが、研究方法等も見直しを行った。
早急に倫理申請を行い、承認後より調査を開始する。

Causes of Carryover

研究が当初予定よりも遅れて進捗しているため、人件費等が必要なかったため。

Expenditure Plan for Carryover Budget

早々に調査に着手し、データ入力の人件費および、研究参加者への謝金として使用する。