2016 Fiscal Year Annual Research Report
Interview survey of rare disease patients on their illness experience and life problems
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26590090
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
山中 浩司 大阪大学, 人間科学研究科, 教授 (40230510)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
岩江 荘介 宮崎大学, 医学部, 准教授 (80569228)
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| Project Period (FY) |
2014-04-01 – 2017-03-31
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| Keywords | 希少疾患 / 社会的宙づり状態 / インタビュー調査 / 難病患者支援 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
最終年度には、当事者の聞き取り調査を11件実施、平成27年度前半までに実施し分析を終えている40件の聞き取り調査について中間報告書を作成し、対象者に対して内容の紹介を行い、適宜修正を加え報告書を完成した。また、個人的情報を除外した中間報告の概要を協力関係にある希少疾患患者支援団体RDneTのウェブサイトにて公開した。2016年7月にウィーンで開かれた第三回世界社会学会大会ISA Forumにおいて、Signifiant without signifie :Diagnostic language and illness experience in rare disease patientsの報告を行った。また、同年12月の日本生命倫理学会大会（12月3-4日、大阪大学）のシンポジウム「実践と参加からとらえ直す生命倫理の新しいアプローチ」において、希少疾患当事者でもある中澤信氏と難病患者の社会参加について「患者の視点から」について報告を行った。難病患者の社会参加に関連する社会活動を行っている団体の代表者4名と就労支援に関する懇談会を実施し（12月4日、大阪大学）患者支援の方策について検討を行った。
研究期間全体では、55件のインタビュー調査を実施し、海外での学会報告2件(BSA, ISA)、国内での学会報告4件（保健医療社会学会、日本社会学会、科学社会学会）を行った。また、国内外の希少疾患患者支援団体の関係者と会合をもち、当事者支援の方策についても検討を重ねた。聞き取り調査については、調査対象者の多様性が予想よりも大きかったため現在も継続し、次年度から行われる「希少疾患患者の社会的宙づり状態に関する調査」に引き継ぐ予定である。最終報告書については、次年度以降に作成し公開の予定。
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| Remarks |
上記団体は、調査研究について協力関係にある団体で、研究についての協力依頼と中間報告書の概要を掲載している。
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