現代日本の生命医科学における疾患当事者の研究参画の研究

2014 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 26750094
• Research Institution: Shinshu University
• Principal Investigator: 東島 仁 信州大学, 医学部, 助教(特定雇用) (80579326)
• Project Period (FY): 2014-04-01 – 2017-03-31
• Keywords: ELSI / 研究参画 / 研究倫理

Outline of Annual Research Achievements

ゲノム解析を巡る種々の科学技術の進展は、生命医科学領域における研究者と疾患当事者の関係に大きな影響を与えている。本研究は、生命医科学研究から生じる学術的知見を巡る現代日本の研究者と疾患当事者の関係を明らかにし、良好な関係のあり方とその方策を検討することを目的とする。本年度は第一段階として、国内の生命医科学研究と疾患当事者のコミュニケーション事例について、研究参画に相当する可能性がある事例を中心に、これまでにウェブサイト等から収集した情報をもとにヒアリングやフィールドワーク等を行った。調査に際しては、コミュニケーションを介して研究者側から発信される研究情報、疾患当事者側から発信される情報、企画の実施主体および持続可能性等に着目して分析を進めた。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

当初予定していた基礎研究領域と合わせて臨床研究領域に対象を広げて調査を進めたため、個別事例の分析が浅くなっている反面、より実態に即した形で検討が進んでいる。

Strategy for Future Research Activity

前年度の調査で特に注目すべきと判断した事例（学会企画、当事者企画、研究者企画など）について、ヒアリング等を通じた調査と分析を進める。またフィールドワークを通じた事例収集も続行する。得られた内容について海外における事例や国内の先進的な事例と比較検討を行う。

Causes of Carryover

得られた結果に合わせて当初予定していた出張計画の変更と調整を行ったため、次年度使用額が生じた。

Expenditure Plan for Carryover Budget

次年度使用額は平成２７年度請求額と合わせて、現地調査等に伴う旅費等に充てるものとする。