稀少な染色体異常症を対象とした看護支援プラン構築に関する研究

2014 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 26861925
• Research Institution: Yamaguchi University
• Principal Investigator: 沓脱 小枝子 山口大学, 医学(系)研究科(研究院), 助教 (50513785)
• Project Period (FY): 2014-04-01 – 2017-03-31
• Keywords: 染色体異常 / 稀少疾患 / 看護支援 / 遺伝看護

Outline of Annual Research Achievements

本研究は稀少な染色体異常症（染色体構造異常症）を対象に、看護支援プランを構築することを目的に実施するものである。本研究では１．稀少な染色体異常をもつ児の母親を対象としたインタビュー調査、２．国内外の先行文献レビュー、３．看護職を対象とした調査、を実施し、そこから看護支援プランを考察する計画である。平成26年度の研究実績については、以下のとおりである。
１．稀少な染色体異常をもつ児の母親を対象としたインタビュー調査について：稀少な染色体異常をもつ児の家族会を通してインタビューを依頼し、6名の母親を対象に調査を実施した（それぞれ子どもが2番染色体、8番染色体、16番染色体、22番染色体起因による疾患をもつ。22番染色体起因の疾患をもつ児の母親が3名、それ以外は1名ずつである）。インタビューは平成27年度も継続して実施する予定である。インタビュー内容の分析方法として修正版グラウンデッド・セオリー・アプローチ（M-GTA）を考えている。分析方法を学ぶため、M-GTA研究会に入会し、研鑽を積んでいる。
２．国内外の先行文献レビューについて：稀少な染色体異常に関する先行文献、症例報告から、個々の疾患により起こる症状をまとめている。先行文献はPUBMEDを用いて検索し、その他OMIN、琉球大学遺伝性疾患データベースを用いて検索した。平成27年度にはレビュー結果の一部をISONG（国際遺伝看護学会）で発表する予定である。
３．看護職を対象とした調査について：看護職を対象とした調査を実施するために、平成26年12月に山口大学倫理審査委員会に研究計画を提出し、承認を得た。平成27年度に調査を実施する予定である。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

１．稀少な染色体異常をもつ児の母親を対象としたインタビュー調査について：現在6名を対象に調査を実施しており、今後も継続する。
２．国内外の先行文献レビューについて：先行文献やOMIN、琉球大学遺伝性疾患データベースを用いたレビューを実施した。今後、成果発表を行っていく。
３．看護職を対象とした調査について：調査に関する倫理審査委員会の承認を得て、これから調査を実施する段階である。
以上から、当初の研究計画に沿って、おおむね計画通りに進展している状況である。

Strategy for Future Research Activity

１．稀少な染色体異常をもつ児の母親を対象としたインタビュー調査について
平成27年度もインタビュー調査を続けていく。稀少な疾患をもつ児の母親を対象としており、これまでも家族会を通して依頼しているが、十分に集まっておらず、今後は対象者数を確保するために工夫をする必要がある。具体的には、ホームページ等で情報公開している家族への依頼、これまでにインタビュー協力いただいた家族を通したスノーボールサンプリング法での依頼を考えている。
２．国内外の先行文献レビューについて
平成27年度にはレビュー結果の一部（8番染色体、22番染色体起因の疾患に関するレビューの結果）をISONG（国際遺伝看護学会）で発表する予定である。今後はレビューで得られた内容を、どのように看護の場で活用できる形にしていくかについて検討する必要がある。
３．看護職を対象とした調査について
平成27年度から調査を開始する。NICUおよび産婦人科病棟に勤務する看護職者を対象に調査を実施し、稀少な染色体異常のある児や家族への看護の実態を明らかにする。

Causes of Carryover

本研究において、次年度使用額が生じた理由は以下のとおりである。
稀少な染色体異常のある児の母親を対象とした調査を実施しており、その旅費として使用する計画であった。対象となる母親と調査日程を調整する上での都合により、平成26年度中の実施が困難であったため、平成27年度に繰り越して調査を実施することになった。以上の理由により次年度使用額が生じた。

Expenditure Plan for Carryover Budget

平成26年度中に実施できなかったケースのインタビュー調査の旅費として、使用する計画である。