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Patient-centered ELSI research on innovative cancer genomics

Planned Research

Project AreaConquering cancer through neo-dimensional systems understanding
Project/Area Number 15H05913
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research on Innovative Areas (Research in a proposed research area)

Allocation TypeSingle-year Grants
Review Section Complex systems
Research InstitutionThe University of Tokyo

Principal Investigator

Muto Kaori  東京大学, 医科学研究所, 教授 (50345766)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 丸 祐一  鳥取大学, 地域学部, 准教授 (10466708)
高島 響子  国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 上級研究員 (10735749)
井上 悠輔  東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658)
東島 仁  山口大学, 国際総合科学部, 准教授 (80579326)
中田 はる佳  国立研究開発法人国立がん研究センター, 社会と健康研究センター, 研究員 (10592248)
Project Period (FY) 2015-06-29 – 2020-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2019)
Budget Amount *help
¥119,210,000 (Direct Cost: ¥91,700,000、Indirect Cost: ¥27,510,000)
Fiscal Year 2019: ¥23,140,000 (Direct Cost: ¥17,800,000、Indirect Cost: ¥5,340,000)
Fiscal Year 2018: ¥23,270,000 (Direct Cost: ¥17,900,000、Indirect Cost: ¥5,370,000)
Fiscal Year 2017: ¥23,270,000 (Direct Cost: ¥17,900,000、Indirect Cost: ¥5,370,000)
Fiscal Year 2016: ¥23,140,000 (Direct Cost: ¥17,800,000、Indirect Cost: ¥5,340,000)
Fiscal Year 2015: ¥26,390,000 (Direct Cost: ¥20,300,000、Indirect Cost: ¥6,090,000)
Keywords倫理・法制度・社会的課題(ELSI) / 研究倫理 / 人工知能 / ゲノム / がん / 患者・市民参画 / 倫理・法制度・社会的課題(ELSI) / ELSI / がんゲノム研究 / 患者参画 / 研究規制 / 法哲学 / 科学技術社会論 / 社会学 / 生命倫理学
Outline of Final Research Achievements

Our ELSI project research was conducted to redefine the roles and responsibilities of researchers in cancer genomic medicine and to solve new ethical dilemmas brought by emerging technologies. We identified topics such as patient and public involvement (PPI), data and benefit sharing, ethics of small-scare studies, compassionate use and right to try, disclosure of secondary findings from clinical sequencing and right not to know, genetic discrimination and stigmatization and health care powered by AI/cognitive computing. We conducted empirical research as well as theoretical research in collaboration with patient groups. We published 31 papers, including 6 English peer-reviewed papers.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

学術的な意義としては、先端的な医療を目指す領域におけるELSI研究を、がん研究者と進めるアプローチ、さらに患者や市民の視点から研究を進めるアプローチを探究できたことから、今後のELSI研究のモデルを確立できたことが挙げられる。また、コアとなるELSI研究チームは人文・社会系の学際的な研究チームから構成され、古典的な論点と新たな論点を融合させつつ、理論と実証の両面から成果を上げることができたことが挙げられる。社会的な意義としては、本研究班で複数の若手ELSI研究者が活躍して人材輩出できたこと、がん患者の関連団体とのネットワークが深まり、患者と協働するためのモデルを示せたことが挙げられる。

Report

(6 results)
  • 2019 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2018 Annual Research Report
  • 2017 Annual Research Report
  • 2016 Annual Research Report
  • 2015 Annual Research Report
  • Research Products

    (129 results)

All 2020 2019 2018 2017 2016 2015 Other

All Journal Article (31 results) (of which Peer Reviewed: 15 results,  Open Access: 10 results,  Acknowledgement Compliant: 2 results) Presentation (79 results) (of which Int'l Joint Research: 12 results,  Invited: 25 results) Book (14 results) Remarks (5 results)

  • [Journal Article] Current Status of Patients' Access to Receiving Investigational Treatments in the USA: A History of The Federal Right to Try Act2020

    • Author(s)
      中田はる佳
    • Journal Title

      Rinsho yakuri/Japanese Journal of Clinical Pharmacology and Therapeutics

      Volume: 51 Issue: 2 Pages: 83-91

    • DOI

      10.3999/jscpt.51.83

    • NAID

      130007833643

    • ISSN
      0388-1601, 1882-8272
    • Year and Date
      2020-03-31
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    • NAID

      40022123803

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      Volume: 18

    • NAID

      130008031942

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      130008031945

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      130008031943

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      130008031923

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    • DOI

      10.24646/jnlsts.17.0_129

    • NAID

      130007833534

    • ISSN
      1347-5843, 2433-7439
    • Year and Date
      2019-04-20
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    • NAID

      130006832908

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      1346-1052, 2189-6674
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      130006847791

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      日本人類遺伝学会第64回大会
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  • [Presentation] 臨床研究法下での「被験者保護」の一年2019

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      井上悠輔
    • Organizer
      第29回日本臨床精神神経薬理学会
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  • [Presentation] ファインバーグの道徳的権利論2019

    • Author(s)
      丸祐一
    • Organizer
      日本法哲学会学術大会
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  • [Presentation] 患者遺伝情報に対する家族アプローチによる守秘義務の再考2019

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      高島響子
    • Organizer
      日本生命倫理学会第31回年次大会
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  • [Presentation] 高リスク未発症者に対する倫理的課題(シンポジウム3遺伝性腫瘍―当事者の意思決定から先制医療に向けた提言―)2019

    • Author(s)
      高島響子
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第64回大会
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  • [Presentation] 自閉スペクトラム症をめぐる科学を題材とする疾患当事者間ならびに研究者との対話の試み2019

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      東島仁、和田濱裕之、三浦優生、桑名亜紀、高島響子
    • Organizer
      第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会
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  • [Presentation] 疾患当事者-研究者間のコミュニケーション創出に向けた探索的な場作りと、その課題:再生医療を中心に2019

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      和田濱裕之、東島仁
    • Organizer
      第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会
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  • [Presentation] Criminal medical malpractice cases in Japan in the Past 20 years2019

    • Author(s)
      Akiko Funabashi
    • Organizer
      The 25th World Congress on Medical Law
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 医療安全元年から20年―医療過誤に関する刑事裁判例の変遷2019

    • Author(s)
      船橋亜希子
    • Organizer
      日本医事法学会第49回研究大会
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  • [Presentation] 医療者の刑事責任が問われる医療過誤事例についてー過去の裁判例から学ぶこと2019

    • Author(s)
      船橋亜希子
    • Organizer
      第14回医療の質・安全学会学術集会
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  • [Presentation] 情報の利活用と患者・市民2019

    • Author(s)
      井上悠輔
    • Organizer
      第4回 研究倫理を語る会
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  • [Presentation] A survey on patient and public involvement in clinical research in Japan: how should we empower researchers?2019

    • Author(s)
      Kaori Muto, Jin Higashijima, Kumiko Fujisawa
    • Organizer
      EASA Inaugural Congress
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] Toward a sociology of telling genetic risk: Patients’ decisions on communication about the prospect of hereditary cancer2019

    • Author(s)
      Izen Ri, Kaori Muto
    • Organizer
      EASA Inaugural Congress
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] Communication trials between the public and the scientific community conducted by the Japanese Society for Regenerative Medicine2018

    • Author(s)
      Yoshimi Yashiro, Ryuma Shineha, Yusuke Inoue, Jin Higashijima
    • Organizer
      International Society for Stem Cell Research Annual Meeting, Melbourne, Australia
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 未承認医療技術への患者アクセスに関する国際状況ー米国Right-to-try法を中心にー2018

    • Author(s)
      中田はる佳
    • Organizer
      第30回日本生命倫理学会年次大会
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  • [Presentation] 研究不正と内部告発2018

    • Author(s)
      丸祐一
    • Organizer
      第39回日本臨床薬理学会学術総会、第18回国際薬理学・臨床薬理学会議
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] ゲノム医療の発展に必要な規制を考えるードイツ遺伝子診断法からの示唆ー2018

    • Author(s)
      船橋亜希子
    • Organizer
      第30回日本生命倫理学会
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  • [Presentation] Pragmatic research 患者情報を用いた研究開発を支える政策基盤と倫理2018

    • Author(s)
      井上悠輔
    • Organizer
      日本薬剤疫学会学術総会
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  • [Presentation] 研究開発のリソースとしての医療データの活用と倫理・法2018

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      井上悠輔
    • Organizer
      シンポジウム「先端医療におけるイノベーションとレギュレーションの共進化」
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  • [Presentation] 個人情報保護法改正と「学術研究」2018

    • Author(s)
      井上悠輔
    • Organizer
      バイオバンク連絡会
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    • Invited
  • [Presentation] 遺伝子診療の関わる倫理的課題2018

    • Author(s)
      高島響子
    • Organizer
      第4回日本産科婦人科遺伝診療学会学術講演会
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    • Invited
  • [Presentation] 患者家系員を含むゲノム研究のデータ共有における倫理的懸念2018

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      高島響子
    • Organizer
      日本生命倫理学会第30回年次大会
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  • [Presentation] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度 (1)~がん遺伝子パネル検査の認知度と検査に関する期待および懸念~2018

    • Author(s)
      永井亜貴子、李怡然、武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63回大会
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  • [Presentation] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度 (2) ―遺伝性腫瘍に関する結果の家族内共有2018

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      李怡然、永井亜貴子、武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63回大会
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  • [Presentation] 遺伝学的検査と生命保険(2) 日本の生命保険会社社員への調査から2018

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      武藤香織、飯田寛
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      日本人類遺伝学会第63回大会
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  • [Presentation] Disclosure of hereditary cancer risk within families: cancer patients’ and families’ attitudes and experiences in Japan2018

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      Izen Ri, Akiko Nagai, Kaori Muto
    • Organizer
      British Sociological Association Medical Sociology Study Group 50th Annual Conference
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 患者のゲノム医療に対する思い2018

    • Author(s)
      吉田幸恵
    • Organizer
      シンポジウム「がんゲノム医療を考えよう!」
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  • [Presentation] ゲノム医療をめぐる施策動向と個人遺伝情報の保護2018

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      武藤香織
    • Organizer
      第91回日本産業衛生学会
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  • [Presentation] 萌芽的技術をめぐるELSIの議論の役割2018

    • Author(s)
      武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63回大会
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  • [Presentation] ゲノム研究・医療への患者・市民参画の導入2018

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      武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63回大会
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  • [Presentation] 遺伝医療における倫理的・法的・社会的課題2018

    • Author(s)
      武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63回大会
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  • [Presentation] ゲノム医療の社会実装2018

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      武藤香織
    • Organizer
      日本遺伝子診療学会 遺伝子診断・検査技術推進フォーラム
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  • [Presentation] 学際的「知の協創」としての生命倫理学2018

    • Author(s)
      武藤香織
    • Organizer
      日本生命倫理学会第30回年次大会
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    • Invited
  • [Presentation] データサイエンスのELSI研究を目指して2018

    • Author(s)
      船橋亜希子, 井上悠輔, 吉田幸恵, 高島響子, 東島仁, 丸祐一, 中田はる佳, 武藤香織
    • Organizer
      第3回研究倫理を語る会
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  • [Presentation] Patient and Public Involvement Activities in Japanese Biomedical Research : Possibilities and Challenges2017

    • Author(s)
      Jin Higashijima, Sachie Yoshida, Haruka Nakada
    • Organizer
      2017 ACMG Annual Clinical Genetics Meeting
    • Place of Presentation
      Phoenix, Arizona, USA
    • Year and Date
      2017-03-23
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  • [Presentation] 「システム癌新次元」におけるELSI検討班の取り組み2017

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      吉田幸恵、井上悠輔、中田はる佳、高島響子、東島仁、丸祐一、武藤香織
    • Organizer
      第2回研究倫理を語る会
    • Place of Presentation
      東京医科歯科大学(東京都文京区)
    • Year and Date
      2017-02-11
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  • [Presentation] 予防的医療と生と性 ー生命倫理から考えるRRSOー2017

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      武藤香織、高島響子
    • Organizer
      第5回HBOCコンソーシアム学術集会
    • Place of Presentation
      札幌医科大学(北海道札幌市)
    • Year and Date
      2017-01-21
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  • [Presentation] ゲノム医療と個人情報について2017

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      武藤香織
    • Organizer
      日本家族性腫瘍学会家族性腫瘍セミナー
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  • [Presentation] がんゲノム医療における倫理・法・社会的課題2017

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      武藤香織
    • Organizer
      第152回日本医学会シンポジウム
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    • Invited
  • [Presentation] Patient and Public Involvement (PPI)in Research: From Concept to Practice2017

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      Jin Higashijima
    • Organizer
      14th DIA Japan Annual Meeting 2017
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  • [Presentation] なぜ研究への患者・市民参画が必要なのか:国内の現状と展望2017

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      東島仁
    • Organizer
      第60回日本神経化学会大会ランチョンセミナー
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  • [Presentation] Japanese public expectation and hesitation on sharing of genomic data used in research: Comparative study of general adults with patients2017

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      Kyoko Takashima, Akiko Nagai, Sachie Yoshida, Haruka Nakada, Yusuke Inoue, Jin Higashijima, Yuichi Maru, Kaori Muto
    • Organizer
      第12回国際ゲノム会議
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  • [Presentation] xperiences, concerns, and attitudes about utilization of genetic information in Japan2017

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      Akiko Nagai, Kyoko Takashima, Sachie Yoshida, Izen Ri, Masato Uchiyama, Kaori Muto
    • Organizer
      第12回国際ゲノム会議
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  • [Presentation] 医療AIと医師患者関係2017

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      井上悠輔
    • Organizer
      日本医師会学術推進会議
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  • [Presentation] 医療AI(AIM)と医師患者関係2017

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      井上悠輔
    • Organizer
      安全信頼技術研究会
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      李怡然, 武藤香織, 吉田幸恵
    • Organizer
      第90回日本社会学会大会
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      東島仁
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      第16回科学技術社会論学会年次研究大会
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      高島響子, 永井亜貴子, 吉田幸恵, 中田はる佳, 井上悠輔, 東島仁, 丸祐一, 武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会 第62回大会
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  • [Presentation] 人工知能の医療応用における倫理的課題の論点整理―IBM Watsonを例として2016

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      中田はる佳 井上悠輔 吉田幸恵 丸祐一 高島響子 東島仁 武藤香織
    • Organizer
      第37回日本臨床薬理学会学術総会
    • Place of Presentation
      米子コンベンションセンター(鳥取県米子市)
    • Year and Date
      2016-12-03
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      丸祐一
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      第37回日本臨床薬理学会
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      米子コンベンションセンター(鳥取県米子市)
    • Year and Date
      2016-12-02
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      東島仁
    • Organizer
      第 37 回日本臨床薬理学会学術総会
    • Place of Presentation
      米子コンベンションセンター(鳥取県米子市)
    • Year and Date
      2016-12-02
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      丸祐一
    • Organizer
      2016年度日本法哲学会学術大会
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      立教大学(東京都豊島区)
    • Year and Date
      2016-11-12
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      井上 悠輔、吉田 幸恵
    • Organizer
      日本科学技術社会論学会
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      北海道大学(北海道札幌市)
    • Year and Date
      2016-11-05
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      Kyoko TAKASHIMA, Yuichi MARU, Kaori MUTO
    • Organizer
      The 13th World Congress of Bioethics for the IAB
    • Place of Presentation
      Edinburgh, Scotland
    • Year and Date
      2016-06-14
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      武藤香織、高島響子
    • Organizer
      第22回日本家族性腫瘍学会学術集会
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      ひめぎんホール(愛媛県松山市)
    • Year and Date
      2016-06-04
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      Kyoko Takashima, Seiichi Mori, Hiroyuki Mano, Tetsuo Noda, Kaori Muto
    • Organizer
      European Conference of Human Genetics 2016
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      Barcelona, Spain
    • Year and Date
      2016-05-21
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      武藤 香織
    • Organizer
      日本遺伝子診療学会:遺伝子診断・検査技術推進フォーラム公開シンポジウム 2015
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      コクヨホール(東京都港区)
    • Year and Date
      2015-12-11
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      丸 祐一
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      第27回日本生命倫理学会年次大会
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      千葉大学(千葉県千葉市)
    • Year and Date
      2015-11-27
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      井上 悠輔
    • Organizer
      第27回日本生命倫理学会年次大会
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      千葉大学(千葉県千葉市)
    • Year and Date
      2015-11-27
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      井上 悠輔
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      科学技術社会論学会第14回年次研究大会・総会
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      東北大学(宮城県仙台市)
    • Year and Date
      2015-11-21
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      高島 響子,武藤 香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第60回大会
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      京王プラザホテル(東京都新宿区)
    • Year and Date
      2015-10-14
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  • [Book] 製薬と日本社会 創薬研究の倫理と法2020

    • Author(s)
      奥田純一郎、深尾立 著、井上悠輔
    • Total Pages
      244
    • Publisher
      SUP上智大学出版
    • ISBN
      9784324107157
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  • [Book] 新次元の「がんゲノム医療」とゆれる私たちの個人情報へのまなざし(Miraikanトークス)2020

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      宮野悟、片岡圭亮、高島響子
    • Publisher
      集英社
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  • [Book] 新版 地域政策入門2019

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      家中茂、藤井正、小野達也、山下博樹 編、丸祐一
    • Total Pages
      304
    • Publisher
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623084833
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    • Author(s)
      J・ファインバーグ 著、嶋津 格、飯田 亘之 編集・監訳、丸祐一
    • Publisher
      東信堂
    • ISBN
      9784798915241
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    • Author(s)
      井上悠輔、一家綱邦 編著、船橋亜希子
    • Total Pages
      352
    • Publisher
      日本評論社
    • ISBN
      4535984530
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  • [Book] 医事法辞典 (井上担当:「移植医療」、「移植コーディネーター」、「遺伝子変異」、「ジェネリック」、「世界保健機関」、「ヘルシンキ宣言」、船橋担当:「DNA型鑑定」)2018

    • Author(s)
      甲斐 克則 編集、井上悠輔、船橋亜希子
    • Total Pages
      592
    • Publisher
      信山社出版
    • ISBN
      4797270152
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  • [Book] 遺伝子医学MOOK34号「臨床応用に向けた疾患シーケンス解析」 (担当:「第7章3. ゲノムシーケンス解析の臨床応用における倫理的配慮」)2018

    • Author(s)
      松本 直通、難波 栄二、古川 洋一 編集、高島響子、武藤香織
    • Total Pages
      228
    • Publisher
      メディカルドゥ
    • ISBN
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    • Author(s)
      櫻井 晃洋 編集、高島響子
    • Total Pages
      300
    • Publisher
      メディカルドゥ
    • ISBN
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    • Author(s)
      公益財団法人 医療科学研究所 監修、武藤香織
    • Total Pages
      272
    • Publisher
      法研
    • ISBN
      4865135510
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    • Author(s)
      有森直子, 溝口満子 編著、武藤香織
    • Total Pages
      260
    • Publisher
      医歯薬出版株式会社
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  • [Book] 改訂版 生命倫理・医事法2018

    • Author(s)
      塚田 敬義、前田 和彦 編著、武藤香織
    • Total Pages
      320
    • Publisher
      医療科学社
    • ISBN
      9784860034979
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  • [Book] 医学・生命科学の研究倫理ハンドブック (第3刷)2018

    • Author(s)
      神里彩子・武藤香織 編
    • Total Pages
      192
    • Publisher
      東京大学出版会
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    • Author(s)
      伊藤文夫(編集代表)、船橋亜希子
    • Total Pages
      632
    • Publisher
      保険毎日新聞社
    • ISBN
      9784892932908
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    • Author(s)
      塚田敬義・前田和彦 編、武藤香織
    • Total Pages
      272
    • Publisher
      医療科学社
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Published: 2015-07-02   Modified: 2022-11-04  

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