患者らにおける単一遺伝子疾患遺伝学的検査の理解促進のための教育プログラム構築

• Project/Area Number: 20H00883
• Research Category: Grant-in-Aid for Encouragement of Scientists
• Allocation Type: Single-year Grants
• Review Section: 1210:Science education-related
• Research Institution: Tottori University
• Principal Investigator: MATSUURA Kaori 鳥取大学, 医学部附属病院, 認定遺伝カウンセラー・臨床検査技師
• Project Period (FY): 2020-04-01 –
• Project Status: Completed (Fiscal Year 2020)
• Budget Amount: ¥480,000 (Direct Cost: ¥480,000); Fiscal Year 2020: ¥480,000 (Direct Cost: ¥480,000)
• Keywords: 遺伝学的検査 / 患者教育 / 教材

Outline of Research at the Start

ゲノム医療推進により単一遺伝子疾患の遺伝学的検査数は年々増加しており、検査の特徴や検査結果に関して、患者や患者家族が正しく理解するための教育は喫緊の課題である。本研究は、患者らの視点から、単一遺伝性疾患の遺伝学的検査(以下、検査)の特徴と検査結果が理解しやすくなるための教育プログラムを構築することを目的とし、①現状把握と問題抽出、②視覚的ツールの作成、③視覚ツールの評価(予備的調査)を行う。

Outline of Final Research Achievements

本研究では、遺伝学的検査（以下、検査）の結果と特徴に関する理解を促す教育プログラムを構築することを目的とし、乳がん、卵巣がん患者を対象としたアンケート調査および教材の作成を行った。
アンケート調査より検査の特徴と結果に関する知識が不十分であること、患者が医師の説明前に知識を得ていることで検査に関する理解が促進されることが明らかになった。アンケート調査結果などをもとに理解促進に効果的な教材を検討した結果、診療前の待合室で視聴することを目的とした3分30秒の動画教材を作成した。検査で分かることを結果別（陽性、陰性、意義不明）に分けて説明する内容とした。

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

近年、ゲノム医療が急速に進んでおり、患者が遺伝学的検査を利用する機会は増えているが、患者の遺伝リテラシーは不十分だと言われている。アンケート調査より、乳がんもしくは卵巣がん患者の遺伝学的検査に関する知識や情報収集方法の現状が明らかになり、患者教育の内容や方法を検討するうえで参考となる情報を得ることができた。また、作成した教材によって、遺伝学的検査の結果と特徴に関する理解促進に寄与できる可能性がある。