| Project/Area Number |
22K10381
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| Research Category |
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
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| Allocation Type | Multi-year Fund |
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| Section | 一般 |
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| Review Section |
Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
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| Research Institution | National Center for Global Health and Medicine |
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Principal Investigator |
荒川 玲子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 臨床ゲノム科医長 (40623111)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
加藤 規弘 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 部長 (80293934)
高島 響子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 主任研究員 (10735749)
高野 梢 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, センター病院, 上級研究員 (60722452)
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| Project Period (FY) |
2022-04-01 – 2027-03-31
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| Project Status |
Granted (Fiscal Year 2023)
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| Budget Amount *help |
¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000)
Fiscal Year 2026: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2025: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2024: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2023: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000)
Fiscal Year 2022: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
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| Keywords | 知る権利 / 知らないでいる権利 / clinical actionability / 臨床的対応可能性 / 家系員への情報伝達 / SQMスコア / 知識ベース / 家系員 / 情報伝達の意思決定 / ゲノム情報 |
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| Outline of Research at the Start |
ゲノム医療実用化により、ゲノム情報は発症者の診断のみならず、ゲノムの一部を共有する家系員の疾病リスクの推定に役立ち、早期発見、治療につながりうるものとなった。そのため共有しうる遺伝子変異情報を家系員に伝達し利活用することは、家系員の健康管理上、重要な意義をもつことがある。
本研究では、遺伝性疾患患者がゲノム情報を家系員に伝達するか否かの意思決定に与えている要因を探索し、適切な情報提供の在り方を検討する。
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| Outline of Annual Research Achievements |
遺伝性疾患患者が、家系員への情報伝達の意思決定に関わる要因として、clinical actionability(臨床的対応可能性）、および血縁者の知る権利、知らない権利について検討を行った。原則として医療者には患者に対する守秘義務があり、患者には知る権利/知らないでいる権利、ならびに自身の情報を誰に共有してよいか決める権利がある。世界医学会「患者の権利に関するリスボン宣言」8,守秘義務に関する権利では「患者の健康状態、症状、診断、予後および治療について個人を特定しうるあらゆる情報、ならびにその他個人のすべての情報は、患者の死後も秘密が守られなければならない。ただし、患者の子孫には、自ら健康上のリスクに関わる情報を得る権利がありうる。」とされる。
家系員への情報伝達をめぐっては、患者側の家系員に伝えたい・伝えたくないという意思、プライバシー保護、守秘義務に関わる課題とともに、家系員側の知る権利、知らない権利に関わる課題も同時に生じてくる。
患者が家系員に遺伝情報を開示するか否かを決定する際に血縁者の知らないでいる権利を侵してしまうのではないかという不安があり、それにより情報伝達について決定できないという事象が存在することが調査から判明した。さらに情報伝達の意思決定の際に、遺伝性疾患のclinical actionability(臨床的対応可能性）のうち、治療および予防法の有効性が、重要な要素であることも判明した。ゲノム情報の有効な利活用を推進するためには、遺伝性疾患の治療可能性や予防法についても広く社会に認識してもらう必要があることが分かった。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
遺伝性疾患患者における家系員への情報伝達に与える影響の調査がおおむね順調に進展していると考えられるため
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| Strategy for Future Research Activity |
患者側が懸念している家系員側の権利等について論点の整理を行い、さらに、患者の意思決定に影響する要因の調査を進めていく。
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