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日本における血友病と血友病者の生活史の解明およびそれに付随する課題の考察

研究課題

研究課題/領域番号 05J05683
研究種目

特別研究員奨励費

配分区分補助金
応募区分国内
研究分野 社会学
研究機関立命館大学

研究代表者

北村 健太郎  立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 特別研究員(PD)

研究期間 (年度) 2005 – 2007
研究課題ステータス 完了 (2007年度)
配分額 *注記
1,600千円 (直接経費: 1,600千円)
2007年度: 500千円 (直接経費: 500千円)
2006年度: 500千円 (直接経費: 500千円)
2005年度: 600千円 (直接経費: 600千円)
キーワード血友病 / 患者運動 / 全国ヘモフィリア友の会 / C型肝炎 / 難病 / ALS / 子ども家庭福祉 / 大西赤人君浦高入学不当拒否事件 / 「神聖な義務」問題 / Young Hemophiliac Club / 血液凝固因子製剤 / 医療費の公費負担 / 身体 / ホーム・インフュージョン / 血液供給システム
研究概要

当初の平成19年度の研究計画は、入手済みの資料精査と研究のさらなる深化拡張であった。そして実際に、血友病に隣接する難病、C型肝炎などを中心に研究をすすめた。
2008年初めのいわゆる薬害C型肝炎訴訟の終結という事態を受けて、『現代思想』vol.36-No.2(2008年2月1日発行)に、「C型肝炎特別措置法の功罪」を緊急執筆した。同訴訟の終結は、一般的な和解の形を取らなかったため、原告以外の人々にも多大な影響を与えた。しかし、この事象が複雑であることから、出版社の依頼を受けて即時に解説できたのは、採用者の私一人だけであった。また、2008年4月上旬に発行される、堤荘祐編『実践から学ぶ子どもと家庭の福祉』(保育出版社)の分担執筆に参加し、「子どもと家庭の権利保障を理解する」の節を担当した。現在、論文「大西赤人君浦高入学不当拒否事件」を障害学会学会誌『障害学研究』vol.4(明石書店)に投稿し、査読の最終段階に入っている。問題がなければ、今年の夏ごろに刊行される予定である。
学会報告は、2007年11月17日、第80回日本社会学会大会(於:関東学院大学「福祉・保健・医療(1)」)で、「全国ヘモフィリア友の会の患者運動」と題する単独報告を行なった。また、2007年9月16日17日両日、障害学会第4回大会(於:立命館大学朱雀キャンパス)で、北村健太郎・川口有美子・仲口路子「難病者と福祉/医療制度-ALS療養者とその家族の事例から」、葛城貞三・仲口路子・福井アサ子・北村健太郎「ALS患者が自律する療養生活の実現へ-日本ALS協会滋賀県支部の取り組みから」、渡邉あい子・北村健太郎「京都府の難病患者の生活実態-京都難病連の相談員へのインタビューを通して」というポスターによる3本の共同報告を行なった。
現在は成果として表れていないが、研究協力者とのラポール維持に努めると同時に、血友病をめぐる最新の動向を探るために「第5回患者様と医療者との血友病診療連携についての懇談会」に出席するなど、今後の研究に向けての活動を続けている。
今後も血友病に隣接する問題系にも視野を広げ、研究の深化拡張に努めるとともに、課程博士学位請求論文「日本における血友病者の歴史-1983年まで」(2007年3月、博士(学術)授与)の書籍化の作業を進める。

報告書

(3件)
  • 2007 実績報告書
  • 2006 実績報告書
  • 2005 実績報告書
  • 研究成果

    (10件)

すべて 2008 2007 2006 その他

すべて 雑誌論文 (4件) 学会発表 (4件) 図書 (1件) 備考 (1件)

  • [雑誌論文] 「C型肝炎特別措置法の功罪」2008

    • 著者名/発表者名
      北村 健太郎
    • 雑誌名

      『現代思想』 vol.36-No.2

      ページ: 143-147

    • 関連する報告書
      2007 実績報告書
  • [雑誌論文] 血友病者から見た「神聖な義務」問題2007

    • 著者名/発表者名
      北村 健太郎
    • 雑誌名

      コア・エシックス Vol.3

      ページ: 105-120

    • NAID

      110006245647

    • 関連する報告書
      2006 実績報告書
  • [雑誌論文] 血液利用の制度と技術--戦後日本の血友病者と血液凝固因子製剤2006

    • 著者名/発表者名
      北村 健太郎
    • 雑誌名

      コア・エシックス vol.2

    • NAID

      110006245067

    • 関連する報告書
      2005 実績報告書
  • [雑誌論文] 全国ヘモフィリア友の会の創立と公費負担獲得運動2006

    • 著者名/発表者名
      北村 健太郎
    • 雑誌名

      コア・エシックス vol.2

    • NAID

      110006245443

    • 関連する報告書
      2005 実績報告書
  • [学会発表] 「全国ヘモフィリア友の会の患者運動」2007

    • 著者名/発表者名
      北村 健太郎
    • 学会等名
      第80回日本社会学会大会
    • 発表場所
      関東学院大学
    • 年月日
      2007-11-17
    • 関連する報告書
      2007 実績報告書
  • [学会発表] 「難病者と福祉/医療制度-ALS療養者とその家族の事例から」2007

    • 著者名/発表者名
      ○北村健太郎・川口有美子・仲口路子
    • 学会等名
      障害学会第4回大会
    • 発表場所
      立命館大学
    • 関連する報告書
      2007 実績報告書
  • [学会発表] 「ALS患者が自律する療養生活の実現へ-日本ALS協会滋賀県支部の取り組みから」2007

    • 著者名/発表者名
      ○葛城貞三・仲口路子・福井アサ子・北村健太郎
    • 学会等名
      障害学会第4回大会
    • 発表場所
      立命館大学
    • 関連する報告書
      2007 実績報告書
  • [学会発表] 「京都府の難病患者の生活実態-京都難病連の相談員へのインタビューを通して」2007

    • 著者名/発表者名
      ○渡邉あい子・北村健太郎
    • 学会等名
      障害学会第4回大会
    • 発表場所
      立命館大学
    • 関連する報告書
      2007 実績報告書
  • [図書] 堤荘祐編『実践から学ぶ子どもと家庭の福祉』「子どもと家庭の権利保障を理解する」 pp53-572008

    • 著者名/発表者名
      北村健太郎
    • 総ページ数
      230
    • 出版者
      保育出版社
    • 関連する報告書
      2007 実績報告書
  • [備考] Living Room

    • URL

      http://www.livingroom.ne.jp/

    • 関連する報告書
      2007 実績報告書

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公開日: 2005-04-01   更新日: 2024-03-26  

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