| 研究課題/領域番号 |
12610172
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 補助金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
社会学(含社会福祉関係)
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| 研究機関 | 立命館大学 (2002-2003)
信州大学 (2000-2001) |
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研究代表者 |
立岩 真也 立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 助教授 (30222110)
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| 研究分担者 |
玉井 真理子 信州大学, 医療技術短期大学部, 助教授 (80283274)
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| 研究期間 (年度) |
2000 – 2003
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| 研究課題ステータス |
完了 (2003年度)
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| 配分額 *注記 |
3,800千円 (直接経費: 3,800千円)
2003年度: 1,100千円 (直接経費: 1,100千円)
2002年度: 900千円 (直接経費: 900千円)
2001年度: 900千円 (直接経費: 900千円)
2000年度: 900千円 (直接経費: 900千円)
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| キーワード | 権利擁護(advocacy) / 患者の権利 / 障害者の権利 / 非営利組織(NPO) / 患者団体 / 障害者運動 / 医療社会学 / ALS(筋肉萎縮性側索硬化症) / 当事者運動 / ALS(筋萎縮性側索硬化症) / 障害者団体 / アドボカシー / 社会運動 / NPO / 自己決定 / 安楽死 / 欠格条項 |
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| 研究概要 |
1病者・権利の生存・生活のために活動する組織、とくにALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者・関係者団体である「日本ALS協会」とその各都道府県支部について調査を行なった。この結果をもとに、2002年から2003年にかけ、14回にわたって「生存の争い一医療の現代史のために」を『現代思想』に連載。これを加筆し、立岩の著書『ALS-不動の身体と息する機械』(医学書院刊)として2004年に発表。他にもいくつかの団体について、収集した資料や聞き取り調査等に基づき、これまでの経緯と現在の活動を整理し、まとめる作業を行った。
2関連諸団体、個人をリストアップしその活動の概要をまとめる作業を継続した。ある程度詳しい情報を収集できた団体は50。各団体のホームページへのリンク集も増補した。
3関連する事件、法律、報告等を整理し、領域・主題別にその推移を年表にまとめたファイルを増補した。とくにALS関連の情報の整理に力を注いだ。
4病者・障害者の権利擁護に関わる書籍を購入、新聞記事等を整理し、機関誌等を入手した。文献リスト、研究者別、主題別のリストを増補した。その中の重要なものについてはその内容をまとめた。その一部は『看護教育』(医学書院)連載の立岩「ブックガイド・医療と社会」でも紹介した。
5以上の作業の結果を整理・入力し随時ホームページ上に掲載した。それらはhttp://www.arsvi.comからリンクされるファイルとなっている。総ファイル数は200、総量は約3メガバイト。
6研究主題と関連し、分配的正義に関わる理論的諸問題を論じた『自由の平等』を岩波書店より2004年1年に出版した。
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