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神経難病療養者における支援サービスに対する意志決定と支援提供のあり方に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 14572262
研究種目

基盤研究(C)

配分区分補助金
応募区分一般
研究分野 基礎・地域看護学
研究機関(財)東京都医学研究機構

研究代表者

小西 かおる  (財)東京都医学研究機構, 東京都神経科学総合研究所, 研究員 (60332376)

研究分担者 小倉 朗子  (財)東京都医学研究機構, 東京都神経科学総合研究所, 研究員 (60321882)
松下 祥子  財団法人東京都医学研究機構, 東京都神経科学総合研究所, 研究員 (30291941)
研究期間 (年度) 2002 – 2004
研究課題ステータス 完了 (2004年度)
配分額 *注記
2,100千円 (直接経費: 2,100千円)
2004年度: 700千円 (直接経費: 700千円)
2003年度: 700千円 (直接経費: 700千円)
2002年度: 700千円 (直接経費: 700千円)
キーワード神経難病 / 意志決定 / 支援サービス / 支援提供 / 在宅ケア / 意思決定
研究概要

在宅療養においては、患者の望む療養生活に応じた支援サービスの提供を行うことが基本とされているが、神経難病のように医療依存度の高い療養者のケアには、特殊な知識と技術が必要とされる。そこで、本研究では、サービス提供の意思決定と支援内容について整理し、支援技術の基準化を行った。
1.意思決定に関わる要因の分析
療養者や家族に対しては、疾病や治療の専門的な情報提供を行い、継続受療の支援が最も重要であった。また、医療および療養施設に対しては、環境や病状変化の時期に専門の医師や看護師が集中的に関わること、医療機器や専門看護師が配置された入院施設を整備することが望まれた。さらに、療養環境整備に対しては、各地域の課題を分析し、その結果を環境整備や人材の研修等に役立てることが重要であった。
2.療養環境の整備に関する研究
訪問看護等の医学的管理が充実している地域ほど、事故やトラブルが少なかった。よって、医療依存度の高い療養者の支援については、安全性を確保する支援ついて十分な知識と技術を提供することが重要であった。
3.コミュニケーション支援に関する研究
神経難病のコミュニケーション障害の特徴、コミュニケーション方法の獲得と支援方法について、適用・効果・使用方法等の基準化を行い、基礎資料を作成した。また、この資料を用いて研修を行い、知識と技術の普及に努めた。
4.社会参加の支援に関する研究
人工呼吸器等の医療機器を使用している神経難病が安心して安全な社会参加ができるような支援方法を基準化し、基礎資料を作成した。また、この資料を用いて研修を行い、知識と技術の普及に努めた。
5.終末期の支援に関する研究
人工呼吸器による延命を希望しない療養者の終末期の支援について基準化し、基礎資料を作成した。

報告書

(4件)
  • 2004 実績報告書   研究成果報告書概要
  • 2003 実績報告書
  • 2002 実績報告書
  • 研究成果

    (48件)

すべて 2004 2003 2002 2001 その他

すべて 雑誌論文 (32件) 図書 (3件) 文献書誌 (13件)

  • [雑誌論文] 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の在宅人工呼吸法における医学的管理の状態と課題2004

    • 著者名/発表者名
      小西 かおる
    • 雑誌名

      日本呼吸管理学会誌 14(1)

      ページ: 123-123

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] ALS在宅人工呼吸療養者の社会参加(外出)時におけるハザードマップに関する検討2004

    • 著者名/発表者名
      水野 優季
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 70-70

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] デュシャンヌ型筋ジストロフィー児童・生徒とボランティアによる社会生活活動(外出や旅行など)の成果と課題に関する検討2004

    • 著者名/発表者名
      長沢 つるよ
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 71-71

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養環境の整備状況と課題2004

    • 著者名/発表者名
      小西 かおる
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 75-75

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養における吸引の現状と課題2004

    • 著者名/発表者名
      石井 昌子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 76-76

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] ALSにかかる療養環境の整備に関する療養者・家族のニーズ2004

    • 著者名/発表者名
      板垣 ゆみ
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 77-77

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者にかかる在宅療養支援体制の現状と課題2004

    • 著者名/発表者名
      小西 かおる
    • 雑誌名

      東京都保健医療学会誌 108

      ページ: 288-289

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 筋萎縮性側策硬化症(ALS)の在宅人工呼吸療法における医学的管理の現状と課題2004

    • 著者名/発表者名
      小西かおる, 小倉朗子, 他
    • 雑誌名

      日本呼吸管理学会誌 14(1)

      ページ: 123-123

    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [雑誌論文] 人工呼吸器装着在宅ALS療養者の療養支援-吸引問題を考える-2004

    • 著者名/発表者名
      小西かおる, 小倉朗子, 他
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 32-32

    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [雑誌論文] デュシャンヌ型筋ジストロフィー児童・生徒とのボランティアによる社会生活活動(外出や旅行など)の成果と課題に関する検討2004

    • 著者名/発表者名
      小西かおる, 小倉朗子, 他
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 71-71

    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [雑誌論文] ALSにかかる療養環境の整備に対する療養者・家族のニーズ2004

    • 著者名/発表者名
      小西かおる, 小倉朗子, 他
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 76-76

    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [雑誌論文] 人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養における吸引の現状と課題2004

    • 著者名/発表者名
      小西かおる, 小倉朗子, 他
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 9(1)

      ページ: 75-75

    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [雑誌論文] 筋萎縮性側策硬化症(ALS)患者にかかる在宅療養支援体制の現状と課題2004

    • 著者名/発表者名
      小西かおる, 小倉朗子, 他
    • 雑誌名

      東京都保健医療学会誌 108

      ページ: 288-289

    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [雑誌論文] HMV(在宅人工呼吸療法)療養において療養者や家族が抱える課題や悩みとサービスシステムの課題に関する検討2003

    • 著者名/発表者名
      富加見 美智子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 8(1)

      ページ: 40-40

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 神経・筋難病療養者のコミュニケーション -その特性と支援の基準化に関する検討-2003

    • 著者名/発表者名
      小倉 朗子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 8(1)

      ページ: 41-41

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 東京都における在宅人工呼吸器使用難病患者の実態調査(第1報)2003

    • 著者名/発表者名
      井上 愛子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 8(1)

      ページ: 42-42

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 東京都における在宅人工呼吸器使用難病患者の実態調査(第2報)2003

    • 著者名/発表者名
      松下 祥子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 8(1)

      ページ: 43-43

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 人工呼吸器装着を選択しないALS療養者の在宅療養支援に関する検討 -喉頭摘出だけを選択した療養者の退院準備を通して-2003

    • 著者名/発表者名
      水野 優季
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 8(1)

      ページ: 61-61

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 人工呼吸器装着を選択しないALS療養者の在宅療養支援に関する検討 -喉頭摘出だけを選択した療養者の銃末時間後-2003

    • 著者名/発表者名
      石井 恵
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 8(1)

      ページ: 62-62

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Respiratory support in a multidisciplinary and decision-making in amyotrophic lateral sclerosis(ALS)requiring home mechanical ventilation2003

    • 著者名/発表者名
      Kaoru Konishi
    • 雑誌名

      European Respiratory Journal 22(45)

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Issues and troubles of patients and their family, and problems on service systems in HMV (Home Mechanical Ventilation)2003

    • 著者名/発表者名
      Fukami, M., Ohara, F., Ogura, A., Mizuno, Y.
    • 雑誌名

      Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 8(1)

      ページ: 40-40

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Communication for motor neuron disease - characteristic and standardization for care -2003

    • 著者名/発表者名
      Ogura A., Nagasawa, T., Kaneyama, A., Konishi, K., Mizuno, Y., Matsushita, S., Ishii, M., Kawamura, S.
    • 雑誌名

      Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 8(1)

      ページ: 41-41

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Research for patients with intractable disease requiring HMV in Tokyo (Vol.1)2003

    • 著者名/発表者名
      Inoue, A., Matsushita, S., Ogura, Ishii, M.
    • 雑誌名

      Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 8(1)

      ページ: 42-42

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 保健所における難病保健活動に関する研究 -難病特別対策推進事業実施に関連する要因の検討-2002

    • 著者名/発表者名
      小西 かおる
    • 雑誌名

      日本地域看護学会第5回学術集会講演集

      ページ: 111-111

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] ALS人工呼吸器装着者の普通車を利用した外出支援に関する検討2002

    • 著者名/発表者名
      富加見 美智子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 7(1)

      ページ: 31-31

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] ALS療養者におけるコミュニケーション手段の獲得に関する検討2002

    • 著者名/発表者名
      水野 優季
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 7(1)

      ページ: 32-32

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Demands of home care management in multidimensional community health systems for patients with amyotrophic lateral sclerosis requiring home mechanical ventilation2002

    • 著者名/発表者名
      Kaori Konishi
    • 雑誌名

      European Respiratory Journal 20(38)

      ページ: 322-322

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] A study of health services for intractable disease at health service center in community.2002

    • 著者名/発表者名
      Konishi, K., Matsushita, S., Ogura A.
    • 雑誌名

      Journal of Japan Academy of Community Health Nursing The 5^<th> Annual Congress

      ページ: 111-111

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Support patients with ALS requiring home mechanical ventilation to go out by a car.2002

    • 著者名/発表者名
      Fukami, M., Kotani, F., Ogura, A., Mizuno, Y.
    • 雑誌名

      Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 7(1)

      ページ: 31-31

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Get communication tools for ALS.2002

    • 著者名/発表者名
      Mizuno, Y., Ogura A., Kawamura, S.
    • 雑誌名

      Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 7(1)

      ページ: 32-32

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] Demands of home care management in multidimensional community health systems for patients with amyotrophic lateral sclerosis requiring home mechanical ventilation.2002

    • 著者名/発表者名
      Konishi, K., Kasai, H., Yagi, K., Hayashi, H., Hirai, S., Nagayama, K., Maekawa, A., Kawasaki, Y., Watanabe, M., Ogura A.
    • 雑誌名

      European Respiratory Journal 20(38)

      ページ: 322-322

    • 説明
      「研究成果報告書概要(欧文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [雑誌論文] 在宅神経難病療養者の状態別ニーズ査定とサービス量判定のモデル作成に関する研究2001

    • 著者名/発表者名
      江澤 和江
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌 5(1)

      ページ: 38-38

    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [図書] 実践看護技術学習支援テキスト 在宅看護論 意思決定を支える技術2003

    • 著者名/発表者名
      小倉 朗子
    • 出版者
      看護協会出版会
    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [図書] 心身に障害を持つ仲間とともに-児童・生徒の社会生活活動とボランティア-2003

    • 著者名/発表者名
      小倉 朗子
    • 総ページ数
      30
    • 出版者
      日本難病看護学会誌
    • 説明
      「研究成果報告書概要(和文)」より
    • 関連する報告書
      2004 研究成果報告書概要
  • [図書] 心身に障害を持つ仲間ともに-児童・生徒の社会生活活動とボランティア-2003

    • 著者名/発表者名
      小倉朗子, 小西かおる, 他
    • 出版者
      日本難病看護学会
    • 関連する報告書
      2004 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子, 小西かおる, 他: "神経・筋難病療養者のコミュニケーション その特性と支援の基準化に関する検討"日本難病看護学会誌. 8(1). 41 (2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子: "ALS等神経難病療養者の療養仮定と看護サービス・療養環境整備の課題"訪問看護と介護. 8. 306-312 (2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子, 小酉かおる, 他: "東京都における在宅人工呼吸器使用難病患者の実態調査-二次医療圏を単位とした訪問看護の利用状況-"日本難病看護学会誌. 8(1). 43 (2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子, 小西かおる, 他: "在宅人工呼吸療法を実施しているALS療養者における排痰困難とカフレーターを用いる排痰看護に関する検討"日本呼吸管理学会誌. 13. 183 (2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子, 他: "人工呼吸器装着を選択しないALS療養者の在宅療養支援に関する検討"日本難病看護学会誌. 8(1). 61 (2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小西かおる: "Respiratory Support in a Multidisciplinary and Decision-Making in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) requiring Home Mechanical Ventilation"European Respiratory Journal. 22(45). 512s (2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子, 他: "実践看護技術学習支援テキスト 在宅看護論 意思決定を支える技術"(2003)

    • 関連する報告書
      2003 実績報告書
  • [文献書誌] 小西 かおる, 他: "保健所における難病保健活動に関する研究-難病特別対策推進事業実施に関連する要因の検討-"日本地域看護学会 第5回学術集会講演集. 111 (2002)

    • 関連する報告書
      2002 実績報告書
  • [文献書誌] 小西 かおる, 他: "実践を変えるアクション・モデル-難病保健関連機関と研究者が共同した事例より-東京都の特殊疾病対策"日本地域看護学会 第5回学術集会 ワークショップ4. 16-17 (2002)

    • 関連する報告書
      2002 実績報告書
  • [文献書誌] 小西 かおる: "在宅における呼吸管理-地域ケアシステムにおける訪問看護の役割"第6回埼玉呼吸リハビリテーション研修会. (2002)

    • 関連する報告書
      2002 実績報告書
  • [文献書誌] 小西 かおる, 他: "Demands of home care management in multidimensional community health systems for patients with amyotrophic lateral sclerosis requiring home mechanical ventilation"European Respiratory Journal. 20(38). 622 (2002)

    • 関連する報告書
      2002 実績報告書
  • [文献書誌] 小倉朗子, 他: "三鷹市における難病等在宅患者支援事業の機能と地域ケア・システムの課題に関する研究"日本プライマリ・ケア学会誌. 25. 185 (2002)

    • 関連する報告書
      2002 実績報告書
  • [文献書誌] 水野優季, 小倉朗子, 他: "ALS療養者におけるコミュニケーション手段の獲得に関する検討"日本難病看護学会誌. 7(1). 32 (2002)

    • 関連する報告書
      2002 実績報告書

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公開日: 2002-04-01   更新日: 2016-04-21  

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