| 研究課題/領域番号 |
15K11598
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
臨床看護学
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| 研究機関 | 大阪府立大学 (2018-2019)
兵庫県立大学 (2015-2017) |
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研究代表者 |
九津見 雅美 大阪府立大学, 看護学研究科, 准教授 (60549583)
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| 研究分担者 |
大村 佳代子 兵庫県立大学, 看護学部, 准教授 (30722839)
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| 研究期間 (年度) |
2015-04-01 – 2020-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2019年度)
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| 配分額 *注記 |
4,810千円 (直接経費: 3,700千円、間接経費: 1,110千円)
2019年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
2018年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2017年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2016年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2015年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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| キーワード | 血友病 / 保因者 / 病いを知る過程 / 看護 / 看護師 / 連携 / 病いを知ること / セルフマネジメント / 患者会 / 高齢化 / 継続看護 |
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| 研究成果の概要 |
本研究では、血友病患者や家族が血友病を知っていく過程と血友病医療における病院と在宅をつなぐ看護ケアの現状と課題を明らかにすることを試みた。
患者は出血による痛みを経験しながら、生活の中で徐々に血友病であることを‘なんとなく’知っていった。患者娘は自身が保因者であることも知っていたが、自身が子どもをもうける段階に至って保因者である自覚が強まっていた。
血友病医療に携わる看護師を対象としたケアの実態調査の結果から通院患者数が多いことが患者へのケア提供に差異を生じさせる可能性があることが示された。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
わが国における血友病および類縁疾患患者数は8000人程の希少疾患である。患者・家族・保因者は一生涯病いとともに生活を送っていかねばならずライフステージによって直面する課題は変遷していく。
看護師をはじめとする医療者は患者らが円滑に生活を送ることができるよう支援することが求められる。本研究は希少疾患である血友病患者・家族・保因者が血友病を知っていく過程および血友病への看護の課題および現状を把握し明らかにすることで、血友病をはじめとする遺伝疾患を有する人や慢性疾患を有する人へのケアの質向上に寄与することができる。
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