パーソナルゲノム時代における研究協力者参加型アプローチに関する研究

• 研究課題/領域番号: 15K19149
• 研究種目: 若手研究(B)
• 配分区分: 基金
• 研究分野: 医療社会学
• 研究機関: 京都大学 (2017-2018); 大阪大学 (2015-2016)
• 研究代表者: 三成 寿作 京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
• 研究期間 (年度): 2015-04-01 – 2019-03-31
• 研究課題ステータス: 完了 (2018年度)
• 配分額: 3,640千円 (直接経費: 2,800千円、間接経費: 840千円); 2018年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2017年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2016年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2015年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
• キーワード: 倫理的・法的・社会的課題 / パーソナルゲノム / 市民参画 / 研究ガバナンス / 科学技術政策 / デジタルガバナンス / ELSI / パブリック・エンゲージメント / 電子的IC / e-ガバナンス

研究成果の概要

パーソナルゲノム時代においては、試料や情報を提供する研究協力者（健常者・患者）への倫理的配慮を検討する必要性が高まっているが、従来型のアプローチでは対応しがたい事例も多々生じ始めている。このような課題に対して、本研究では、情報通信技術（ICT）の利活用に焦点を当てながら、研究協力者（健常者や患者）の研究への参画のあり方を熟慮した。ゲノム研究からゲノム医療への移行に伴う倫理的課題を特定し、ICTの活用事例を明らかにしながら、行政指針の改定に向けた論点を提示した。

研究成果の学術的意義や社会的意義

ゲノム研究やゲノム医療に関する科学的な側面は進展が目覚ましいものの、倫理的・法的・社会的側面については対応が必ずしも間に合ってはいない。本研究は、国際的に注目が集まり始めている、ICTを介した研究協力者の研究参画のあり方に取り組むものであり、今後のゲノム研究やゲノム医療の営みに寄与する学術的成果といえる。またこの検討においては、潜在化・顕在化する倫理的・法的・社会的課題の抽出と行政指針という規制・規律への示唆を踏まえているため、実社会に資する研究成果ともいえる。

研究成果

• [雑誌論文] The survey of public perception and general knowledge of genomic research and medicine in Japan conducted by the Japan Agency for Medical Research and Development (2019)
  • 著者名/発表者名: Hishiyama Y, Minari J and Suganuma N
  • 雑誌名: Journal of Human Genetics 巻: 64, 号: 5 ページ: 397-407
  • DOI: 10.1038/s10038-019-0587-3
  • 査読あり
• [雑誌論文] AMEDにおけるゲノム医療実現に向けた新たなアプローチ：データシェアリングポリシーの策定とその舞台裏 (2018)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作，加藤治，櫻井美佳，齋藤あき
  • 雑誌名: 遺伝子医学MOOK 巻: 33 ページ: 168-172
• [雑誌論文] ゲノム医療の実現化をめぐる政策的・倫理的・社会的対応 (2018)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作
  • 雑誌名: BIO Clinica 巻: 33 ページ: 63-66
• [雑誌論文] Tensions in ethics and policy created by National Precision Medicine Programs (2018)
  • 著者名/発表者名: Minari J, Brothers KB and Morrison M
  • 雑誌名: Human Genomics 巻: 12 号: 1 ページ: 22-22
  • DOI: 10.1186/s40246-018-0151-9
  • 査読あり / オープンアクセス / 国際共著
• [雑誌論文] Including all voices in international data-sharing governance (2018)
  • 著者名/発表者名: Kaye J, Terry SF, Juengst E, Coy S, Harris JR, Chalmers D, Dove ES, Budin-Ljosne I, Adebamowo C, Ogbe E, Bezuidenhout L, Morrison M, Minion JT, Murtagh MJ, Minari J, Teare H, Isasi R, Kato K, Rial-Sebbag E, Marshall P, Koenig B and Cambon-Thomsen A
  • 雑誌名: Human Genomics 巻: 12 号: 1 ページ: 13-13
  • DOI: 10.1186/s40246-018-0143-9
  • 査読あり / オープンアクセス / 国際共著
• [雑誌論文] 「しま」から学ぶー継承性、連帯性、創造性（《しま》と《科学技術》、そして《アート》を考える） (2018)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作
  • 雑誌名: 季刊「しま」 巻: 253 ページ: 56-59
  • NAID: 40021529719
• [雑誌論文] ゲノム情報にかかる医科学研究の倫理政策と市民関与 (2017)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作, 吉澤剛
  • 雑誌名: 医療・生命と倫理・社会 巻: 14 ページ: 52-60
  • NAID: 120006325336
  • オープンアクセス / 謝辞記載あり
• [雑誌論文] Has the Biobank Bubble Burst? Withstanding the Challenges for Sustainable Biobanking in the Digital Era (2016)
  • 著者名/発表者名: Chalmers D, Nicol D, Kaye J, Bell J, Campbell AV, Ho CW, Kato K, Minari J, Ho CH, Mitchell C, Molnar-Gabor F, Otlowski M, Thiel D, Fullerton SM and Whitton T
  • 雑誌名: BMC Medical Ethics (Review) 巻: 17 号: 1 ページ: 39-39
  • DOI: 10.1186/s12910-016-0124-2
  • 査読あり / オープンアクセス / 国際共著
• [雑誌論文] Using Digital Technologies to Engage with Medical Research: Views of Myotonic Dystrophy Patients in Japan. (2016)
  • 著者名/発表者名: Coathup V, Teare H, Minari J, Yoshizawa G, Kaye J, Takahashi M and Kato K.
  • 雑誌名: BMC Medical Ethics 巻: 17:51 号: 1 ページ: 1-8
  • DOI: 10.1186/s12910-016-0132-2
  • 査読あり / オープンアクセス / 国際共著 / 謝辞記載あり
• [学会発表] Biomedical ethics and policy on emerging biomedical technologies (2018)
  • 著者名/発表者名: Minari J.
  • 学会等名: 4S Annual Meeting 2018
  • 国際学会
• [学会発表] Public dialogue on the development of emerging biomedical technologies (2018)
  • 著者名/発表者名: Minari J
  • 学会等名: ESOF 2018
  • 国際学会
• [学会発表] Date sharing and its regulations for translational human pluripotent stem cell research (2018)
  • 著者名/発表者名: Minari J
  • 学会等名: ISSCR 2018 annual meeting
  • 国際学会
• [学会発表] ゲノム情報を取り巻くELSI (2018)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作
  • 学会等名: 第30回日本生命倫理学会年次大会
• [学会発表] ゲノム研究及びデータシェアリングに係る政策と行政指針 (2018)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作
  • 学会等名: 第61回日本腎臓学会学術総会
  • 招待講演
• [学会発表] A New National Initiative and Data Sharing Approach for Genomic Medicine in Japan (2017)
  • 著者名/発表者名: Minari J and Kato K
  • 学会等名: The 14th International Symposium on Variants in the Genome
  • 国際学会
• [学会発表] Analysis of a New National Initiative for the Implementation of Genome Medicine in Japan (2016)
  • 著者名/発表者名: J. Minari and K. Kato
  • 学会等名: The European Human Genetics Conference 2016
  • 発表場所: Barcelona, Spain
  • 年月日: 2016-05-23
  • 国際学会
• [学会発表] Analysis of a new national policy for the implementation of genome medicine in Japan (2016)
  • 著者名/発表者名: Minari J and Kato K
  • 学会等名: The 13th International Congress of Human Genetics
  • 発表場所: Kyoto
  • 年月日: 2016-04-06
  • 国際学会
• [図書] バイオエシックスーその継承と発展（第５章ゲノム医療） (2018)
  • 著者名/発表者名: 三成寿作
  • 総ページ数: 246
  • 出版者: 川嶋書店
  • ISBN: 9784761009281