網膜色素変性患者の生活の実態と心理・社会的背景要因に関する研究

• 研究課題/領域番号: 16K09086
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 研究分野: 疫学・予防医学
• 研究機関: 宝塚大学
• 研究代表者: 日高 庸晴 宝塚大学, 看護学部, 教授 (40513586)
• 研究分担者: 浦尾 充子 京都大学, 医学研究科, 非常勤講師 (10447972) ; 小杉 眞司 京都大学, 医学研究科, 教授 (50252432)
• 研究期間 (年度): 2016-04-01 – 2019-03-31
• 研究課題ステータス: 完了 (2018年度)
• 配分額: 4,810千円 (直接経費: 3,700千円、間接経費: 1,110千円); 2018年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円); 2017年度: 2,860千円 (直接経費: 2,200千円、間接経費: 660千円); 2016年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
• キーワード: Ｗｅｂ調査 / 網膜色素変性 / Web調査 / 健康管理 / ロービジョンケア

研究成果の概要

治療法が確立されておらず患者の心理・社会的背景に関する疫学研究も十分に実施されていない当該患者対象の調査を実施した（n=195）。全体の61％が医師から「治療法がない」、39％が「失明します」と言われ、54％が「直らない・治療法がないという言葉をもっと慎重に使って欲しいと思った」経験があった。外出時に91％が「物や人にぶつかった」、40％が「舌打ちをされた」、26％が「突き飛ばされた」経験があった。患者のニーズに合う支援策が必要である。

研究成果の学術的意義や社会的意義

網膜再生医療の臨床応用に向けて研究の進歩が進む一方、遅れている患者支援体制の検討と整備は急務である。本研究で取り組んだ患者対象の調査からもたらされた調査結果は、医療提供者においてもさらなる疾患理解を促進すると同時に、情報提供や支援のあり方を検討する際の基礎情報となる。また、医療提供者が患者の生活実態や人生観に適した支援を提供するためには、当該疾患に対する意味づけや疾患特有の問題・ニーズを理解することが必要である。そのため、患者と医療提供者双方に役立つ情報やツールを通じて支援体制構築を目指している点は意義深いと言えよう。こういったアプローチは、他疾患への支援を考える上でも有用であると考えられる。