| 研究課題/領域番号 |
16K09735
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
神経内科学
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| 研究機関 | 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター |
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研究代表者 |
木村 円 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, トランスレーショナル・メディカルセンター, 客員研究員 (60433025)
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| 研究分担者 |
渡辺 範雄 京都大学, 医学研究科, 准教授 (20464563)
菅原 典夫 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, トランスレーショナル・メディカルセンター, 室長 (80431435)
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| 研究協力者 |
遠藤 麻貴子
高田 博仁
今 清覚
大平 香織
倉内 剛
小野 亮平
小関 敦
後藤 桃子
佐藤 裕美
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2018年度)
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| 配分額 *注記 |
4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円)
2018年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2017年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2016年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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| キーワード | 筋強直性ジストロフィー / QOL / 介護負担感 / 心理社会的アプローチ / CBT / 神経心理学的アプローチ / 介護負担 / 認知行動療法 / 神経内科学 / 臨床神経心理学 / 筋ジストロフィー |
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| 研究成果の概要 |
筋強直性ジストロフィー１型（DM1）は多様な症状を呈する難病であり、治療薬の開発と並行して患者の生活の質（QOL）や介護者の介護負担感の改善のための多職種連携による統合的な取り組みも重要である。我々は、心理・社会的支援プログラム開発の事前研究としてDM1患者のQOLおよび介護負担感の調査を行い、参加者のQOLおよび介護負担感の傾向とこれらの概念と他の要素との関連について明らかにした。その結果、患者と介護者の症状に関する共通理解を促進し、患者の自発的な活動性を高めることがQOL改善と介護負担感減少につながると考え、症状に関する心理教育や患者の活動増を目的とした介入プログラムの開発を計画した。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
十分に効果的な治療法がない中で、多様な症状に苦しむDM1患者とその介護者や家族が慢性的な症状と向き合いながらより生き生きとした人生を送るための支援は重要である。本研究はこのための一歩として、十分に明らかにされていなかった患者QOLと介護者の負担感の傾向を調査し、認知行動療法を基盤とした介入プログラムの開発に取り掛かった。薬の開発と並行して、薬に頼らない心理・社会的な方法を用いたケアの選択肢を患者とその家族や介護者に対して提供するための取り組みとしての意義が本研究にはある。
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