| 研究課題/領域番号 |
16K12034
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
臨床看護学
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| 研究機関 | 首都大学東京 |
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研究代表者 |
西村 ユミ 首都大学東京, 人間健康科学研究科, 教授 (00257271)
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| 研究分担者 |
前田 泰樹 立教大学, 社会学部, 教授 (00338740)
西垣 昌和 京都大学, 医学研究科, 准教授 (20466741)
溝口 満子 一宮研伸大学, 看護学部, 教授 (40149430)
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| 研究協力者 |
程内 栄子
松本 千香子
山地 幸雄
武藤 智
望月 俊雄
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2018年度)
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| 配分額 *注記 |
4,810千円 (直接経費: 3,700千円、間接経費: 1,110千円)
2018年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2017年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2016年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
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| キーワード | 遺伝性疾患 / 常染色体優性遺伝多発性嚢胞腎 / 病いの語り / QOL / ADPKD / 患者会 / 暮らしのヒント / 語り / 常染色体優性多発性嚢胞腎 / 難病 / 病い経験 / 生活 / 学際共同研究 |
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| 研究成果の概要 |
近年、遺伝性疾患患者とその家族、及び医療者は、新たな治療薬の臨床試験とその認可、さらには難病医療費助成制度の改変を受けて、生活の仕方や病気に対する考え方、病気を伝えることなどに多大な影響を受けていると思われる。本研究では、常染色体優性多発性嚢胞腎(ADPKD)に注目し、病い経験や生活の質の実態と新たな課題について、質問紙調査と電話及び対面インタビューによって明らかにすることを目的とした。この成果をもとに、「身体に対する工夫」「生活に関する工夫」「病気への向き合い方」「医療との繋がり方」「誰かに病気を話すこと」から構成される「暮らしのヒント」を、患者会と共同して作成した。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
新たな治療法の臨床試験、新薬の認可、難病法による医療費助成の対象となるなどの複数の変化の渦中にいるADPKD患者の病い経験の実態、生活の質、及び新たな課題を明らかにする本研究は、患者や家族などの当事者においては、参照できる他者の経験や悩み、特に、病気を誰かに話すことに関する考え方などに触れる機会となり、医療者にとっては、医療、ケア、支援の焦点や方法を検討する資料となり得る。
新たな治療法である新薬トルバプタンは、わが国で最初に認可（2014年）され、使用されている。それ故、本研究の成果は、その後に認可された国、今後認可され得る国でも活用可能な知見となり、国際的な貢献が期待される。
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