| 研究課題/領域番号 |
16K16333
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| 研究種目 |
若手研究(B)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 研究分野 |
科学社会学・科学技術史
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| 研究機関 | 国立研究開発法人国立国際医療研究センター (2018-2019)
東京大学 (2016-2017) |
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研究代表者 |
高島 響子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 上級研究員 (10735749)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2020-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2019年度)
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| 配分額 *注記 |
3,900千円 (直接経費: 3,000千円、間接経費: 900千円)
2019年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2018年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2017年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
2016年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
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| キーワード | ELSI / 家族性疾患 / 遺伝情報の患者家族への開示 / 守秘義務 / ゲノム医療と倫理 / データ共有 / 遺伝情報の患者家系員への開示 / ヒトゲノム / 研究倫理 / ゲノム研究 |
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| 研究成果の概要 |
本研究は、網羅的ゲノム解析行う現代の家族性疾患研究において、研究対象者（患者）及び家系員に配慮すべき倫理的課題を明らかにすることを目的に文献研究及び調査研究を行い、主に3つの成果を得た。1) 家族性疾患患者・家系員のゲノムデータを共有する際の倫理的配慮を検討し提言にまとめ論文発表した。2) 一般市民を対象とする調査を複数実施しゲノム・遺伝情報の認知・理解度、ゲノム研究における倫理的配慮への意見、ゲノム医療に対する選好等を明らかにした。3) 遺伝医療における患者遺伝情報の家系員との共有と守秘義務のジレンマと法的・倫理的課題について最新の国際動向及び国内法規制等の解釈を検討し発表した。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
国内においてNGSを用いた家族性疾患研究や大規模多施設共同研究はすでに実施されており、さらに本研究の実施期間中、コンパニオン診断薬やがん遺伝子パネル検査が保険収載されるなど国内のゲノム医療が大きく進展、国民にとって現実的な治療選択肢となり、患者同様、家系員への配慮の重要性が一層増している。そうした状況において、本研究が提示した倫理的配慮事項は、現に実施される国内外の家族性疾患ゲノム研究において、必要かつ直ちに実践に生かせるものである。また、研究倫理及びELSI研究（医学研究の倫理的・法的・社会的問題に取り組む研究分野）の領域においても新たな意義を提起すると考える。
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