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遺伝性希少難病児と家族が抱える遺伝に関する問題点とシームレスな支援の検討

研究課題

研究課題/領域番号 16K20802
研究種目

若手研究(B)

配分区分基金
研究分野 生涯発達看護学
研究機関日本医療科学大学

研究代表者

坂口 由紀子  日本医療科学大学, 保健医療学部, 准教授 (00438855)

研究協力者 久保 恭子  東京医療保健大学, 東が丘・立川看護学部, 教授 (10320798)
田崎 知恵子  日本保健医療大学, 保健医療学部, 教授 (00389892)
宍戸 路佳  東京医療保健大学, 東が丘・立川看護学部, 講師 (90505554)
研究期間 (年度) 2016-04-01 – 2019-03-31
研究課題ステータス 完了 (2018年度)
配分額 *注記
3,900千円 (直接経費: 3,000千円、間接経費: 900千円)
2018年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2017年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2016年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
キーワード希少難病 / 遺伝 / 家族看護 / シームレス / 遺伝性希少難病 / 家族支援 / ライソゾーム病 / 家族 / グリーフケア / 看護学 / 医療・福祉
研究成果の概要

遺伝性希少難病児の家族が抱える遺伝に関する問題点を調査し、支援のあり方を模索した。遺伝という要素は個人情報保護上、共有とは相反する性質を持つため支援ネットワークの構築は困難である。本調査より、遺伝問題で夫婦間に葛藤が生じ、夫婦関係が揺れる場面は、次児誕生を巡るプロセスにあった。生涯にわたる生活支援だけでなく、次児誕生を巡るプロセスに沿った夫婦の相互理解が深まるような支援が必要である。

研究成果の学術的意義や社会的意義

遺伝の問題は当該家族にとって重大で深刻な問題である。「知れば知るほど辛い」と家族に大きな苦痛を与えており、早急な支援が求められている。遺伝病児を持つ夫婦への出生前診断・遺伝カウンセリングに関する英国の調査では、夫婦は必要な情報を持っておらず、タイムリーな支援が必要であると報告している。国内では、出生前診断や遺伝カウンセリングに関する研究は散見されるが、遺伝の問題に具体的で実戦可能な看護を提示する研究は認められない。本研究は、遺伝性希少難病児を持つ親の次児誕生を巡るプロセスや夫婦関係が揺れる時期を明らかにした。このことは、当該家族をタイムリーに支援するためのデータとして意義があると考える。

報告書

(4件)
  • 2018 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2017 実施状況報告書
  • 2016 実施状況報告書
  • 研究成果

    (8件)

すべて 2018 2017 その他

すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 1件) 備考 (2件)

  • [雑誌論文] 遺伝病児をもつ親の次児誕生を巡るプロセスと夫婦間のギャップ2018

    • 著者名/発表者名
      坂口由紀子、久保恭子、宍戸路佳、田崎知恵子、佐鹿孝子
    • 雑誌名

      日本医療科学大学研究紀要

      巻: 11 ページ: 69-77

    • NAID

      40021847119

    • 関連する報告書
      2018 実績報告書
    • 査読あり
  • [学会発表] 在宅療養児を亡くした母親がうけた訪問看護師からのグリーフケア2018

    • 著者名/発表者名
      久保恭子、宍戸路佳、坂口由紀子、佐鹿孝子、田崎知恵子
    • 学会等名
      第65回日本小児保健協会学術集会
    • 関連する報告書
      2018 実績報告書
  • [学会発表] 進行性稀少難病の児の在宅療養に伴う親の困難2018

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子、久保恭子、坂口由紀子
    • 学会等名
      第65回日本小児保健協会学術集会
    • 関連する報告書
      2018 実績報告書
  • [学会発表] 希少難病児の在宅療養において母親が抱く不安と訪問看護師の支え2017

    • 著者名/発表者名
      坂口由紀子、久保恭子、田崎知恵子、佐鹿孝子
    • 学会等名
      日本小児看護学会 第27回学術集会
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
  • [学会発表] 成人した希少難病を持つ子どもを養育する親の体験2017

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子、久保恭子、坂口由紀子、佐鹿孝子
    • 学会等名
      第64回日本小児保健協会学術集会
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
  • [学会発表] Mothers’ load and home-visiting nurses’ support in home medical treatment of children with rare diseases2017

    • 著者名/発表者名
      Yukiko Sakaguchi, Kyoko Kubo, Chieko Tazaki, Mika Shishido, Takako Sashika
    • 学会等名
      21st East Asian Forum of Nursing Scholars & 11th International Nursing Conference
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [備考] フランス在宅医療研修の報告会

    • URL

      https://www.family-health.jp

    • 関連する報告書
      2018 実績報告書
  • [備考] ムコ多糖症 生活の工夫~自然派~

    • URL

      https://www.family-health.jp

    • 関連する報告書
      2018 実績報告書

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公開日: 2016-04-21   更新日: 2020-03-30  

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