| 研究課題/領域番号 |
16K20802
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| 研究種目 |
若手研究(B)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 日本医療科学大学 |
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研究代表者 |
坂口 由紀子 日本医療科学大学, 保健医療学部, 准教授 (00438855)
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| 研究協力者 |
久保 恭子 東京医療保健大学, 東が丘・立川看護学部, 教授 (10320798)
田崎 知恵子 日本保健医療大学, 保健医療学部, 教授 (00389892)
宍戸 路佳 東京医療保健大学, 東が丘・立川看護学部, 講師 (90505554)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2018年度)
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| 配分額 *注記 |
3,900千円 (直接経費: 3,000千円、間接経費: 900千円)
2018年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2017年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2016年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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| キーワード | 希少難病 / 遺伝 / 家族看護 / シームレス / 遺伝性希少難病 / 家族支援 / ライソゾーム病 / 家族 / グリーフケア / 看護学 / 医療・福祉 |
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| 研究成果の概要 |
遺伝性希少難病児の家族が抱える遺伝に関する問題点を調査し、支援のあり方を模索した。遺伝という要素は個人情報保護上、共有とは相反する性質を持つため支援ネットワークの構築は困難である。本調査より、遺伝問題で夫婦間に葛藤が生じ、夫婦関係が揺れる場面は、次児誕生を巡るプロセスにあった。生涯にわたる生活支援だけでなく、次児誕生を巡るプロセスに沿った夫婦の相互理解が深まるような支援が必要である。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
遺伝の問題は当該家族にとって重大で深刻な問題である。「知れば知るほど辛い」と家族に大きな苦痛を与えており、早急な支援が求められている。遺伝病児を持つ夫婦への出生前診断・遺伝カウンセリングに関する英国の調査では、夫婦は必要な情報を持っておらず、タイムリーな支援が必要であると報告している。国内では、出生前診断や遺伝カウンセリングに関する研究は散見されるが、遺伝の問題に具体的で実戦可能な看護を提示する研究は認められない。本研究は、遺伝性希少難病児を持つ親の次児誕生を巡るプロセスや夫婦関係が揺れる時期を明らかにした。このことは、当該家族をタイムリーに支援するためのデータとして意義があると考える。
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