| 研究課題/領域番号 |
17K12215
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
臨床看護学
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| 研究機関 | 熊本大学 |
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研究代表者 |
柊中 智恵子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
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| 研究分担者 |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
国府 浩子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355)
川崎 裕美 広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2024-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円)
2020年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2019年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2018年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2017年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
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| キーワード | 遺伝性難病 / TTR-FAP / QOL / 症状マネジメント / 遺伝性ATTRアミロイドーシス / セルフマネジメント / ガイドブック / 家族性アミロイドポリニューロパチー / 家族性アミロイドポリニューリパチー / 慢性病看護学 |
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| 研究成果の概要 |
本研究の目的は、TTR-FAP患者の症状マネジメントについて実態調査を行い患者が置かれている状況を明らかにすることである。しかし、COVID-19感染症のため直接接研究対象者である患者と面談する機会がない状況にあった。そのため、今回は患者に臨床的な場面で対応した現状を踏まえて、使用する評価スケールを検討することにした。
その結果、精神状態を評価するためにはSEIQoL-DW、Mishelの不確かさ尺度（療養の場を問わず使用できる尺度、家族用尺度）、HADSが効果的だと判断した。身体機能は、PNDスコア、EQ-5D-5Lを使用できると判断した。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
TTR-FAP患者は、全身臓器にアミロイドが沈着し、末梢神経障害、自律神経障害などの症状がおこる常染色体顕性遺伝性疾患である。近年、薬物療法が発達した。しかし、日本での患者や家族のQOLを明らかにした研究はない。治療法が変化している段階で、患者の「今」の心情を数量的に知ることは、今後のケアや遺伝カウンセリングに大きな示唆を与える。
今回は、様々な尺度を検討し、TTR-FAP患者と家族に使用可能な尺度について明らかにした。今後は、これらの尺度を用いて研究することで、日本でのTTR-FAP患者と家族のQOLを明らかにすることができる。引いては症状マネジメントの評価につながっていくと考える。
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