| 研究課題/領域番号 |
17K12295
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 長崎大学 |
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研究代表者 |
佐々木 規子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 助教 (90315268)
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| 研究分担者 |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
宮原 春美 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 客員研究員 (00209933)
森藤 香奈子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (70404209)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2020-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2019年度)
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| 配分額 *注記 |
4,160千円 (直接経費: 3,200千円、間接経費: 960千円)
2019年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
2018年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2017年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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| キーワード | プラダー・ウィリー症候群 / 社会的適応 / 生活 / 学童期 / 成人期 / Prader-Willi 症候群 / 生きづらさ / ルール化 / スケジュール化 / Prader-Willi症候群 / 半構成的面接調査 / 就学期 / 家族看護学 / 遺伝カウンセリング |
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| 研究成果の概要 |
本研究は、プラダー・ウィリー症候群（PWS）者の社会的適応を促進するためのベストプラクティス開発に向けて、PWS者の出生時から成人期に至るまでの、医療の実態や生活、本人の体験を明らかにした。PWS者は早期診断により、より早い時期に周囲の者のPWSに対する理解が促されたことで、幼少期から個々人に応じた一貫した対応、取り組みが可能となり、生活習慣の確立につながっていた。PWS者はルール化、スケジュール化された決められた生活により安定を得ており、その生活は親や支援者との基本的信頼により維持されていた。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
プラダー・ウィリー症候群(PWS)者は認知の偏り、感情コントロールの困難さ、コミュニケーション障害などの特性から引きおこる不適応行動により、これまで社会参加は困難とされてきた。本研究は、PWS者が個々に応じた一貫した対応を受け、ルール化、スケジュール化された生活により、安定した暮らしを送ることが可能であることを明らかにした。
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