| 研究課題/領域番号 |
17K12388
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 川崎医療福祉大学 |
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研究代表者 |
中新 美保子 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 教授 (00319998)
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| 研究分担者 |
三村 邦子 川崎医療福祉大学, リハビリテーション学部, 講師 (50258266)
松田 美鈴 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 講師 (40794996)
西村 直子 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 講師 (30548714)
香西 早苗 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 助教 (70881952)
井上 清香 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 講師 (80803486)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2024-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
4,810千円 (直接経費: 3,700千円、間接経費: 1,110千円)
2021年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
2020年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2019年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2018年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2017年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
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| キーワード | 口唇口蓋裂 / 子ども / 保護者 / 自己認識 / 病気の捉え / 当事者 / 非当事者 / 支援 / 遺伝 / 思春期 / 成人期 / 口唇裂・口蓋裂 |
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| 研究成果の概要 |
本研究は、口唇裂・口蓋裂に対する自己認識の実態から次世代に向き合うための支援をさぐることを目的とし、思春期の当事者と保護者16組および成人した当事者10名に聞き取り調査を実施した。
結果、当事者が本疾患を肯定的に受け止め、他者にも説明できるようになるための支援の重要性が明らかになった。支援は出生直後、6歳前、思春期、18歳の最終評価時の当事者の成長段階を考慮した説明内容であり、医療者が行うべきと結論づけた。多因子遺伝に関する対応についても最終評価を行う際に情報提供が必要である。非当事者に行ったWeb調査からは当事者が推測するほどには外見を気にしていないことが示唆された。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
小学生から大学生までの口唇裂・口蓋裂児とその保護者を対象に、当事者の自己認識をテーマとして1回/年を3回継続して聞き取りを行ったデータはこれまでの研究にはなく、学術的意義がある。成人した当事者からの聞き取りや非当事者からのWEB調査も行い、出生直後、6歳前、思春期、18歳の最終評価時に成長段階を考慮した支援を医療者が行うべきと結論づけた点は、今後、当事者が次世代と向き合うために社会的意義がある。
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