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筋疾患を抱える患児・者のQoL規定要因の解明および支援法の開発

研究課題

研究課題/領域番号 17K14067
研究種目

若手研究(B)

配分区分基金
研究分野 特別支援教育
研究機関大分大学

研究代表者

藤野 陽生  大分大学, 教育学部, 准教授 (20707343)

研究期間 (年度) 2017-04-01 – 2020-03-31
研究課題ステータス 完了 (2019年度)
配分額 *注記
4,030千円 (直接経費: 3,100千円、間接経費: 930千円)
2019年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2018年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2017年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
キーワード筋疾患 / 筋ジストロフィー / 筋強直性ジストロフィー / 生活の質 / QoL / 疾患特異的患者報告式アウトカム / PRO / マネジメント / 認知機能 / quality of life / アセスメント / 中枢神経症状 / 患者報告式アウトカム / 神経筋疾患 / 病弱 / 心理支援
研究成果の概要

筋疾患には、さまざまな病気の形態が含まれるが、進行性に症状が悪化していき、病状の変化によって、その個人の生活、生活の満足度や生活の質(QoL)も大きく左右されてしまうことになる。研究の成果として、筋疾患のひとつである筋強直性ジストロフィーの患者では、QoLが病気の重症度や病気に罹っている期間だけでなく、認知機能や心理的要因と関連することを見出した。患者支援のためには、これらの観点からのアプローチが必要と考えられる。
本研究においては、そのような筋疾患を抱えながら生活する個人のQoLを規定している要因を明らかにし、その支援につながる方策を見出すことを目的として行った。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究の学術的な意義としては、筋強直性ジストロフィー患者において、認知機能や抑うつ、アパシーなどとQoLが関連することを示したことにある。社会的な意義としては、筋強直性ジストロフィーにおける疾患特異的QoL評価方法、患者報告式アウトカム指標を日本人患者において利用可能としたことがある。個々人のQoLは、一般的な評価方法で評価できる場合もあるが、神経筋疾患など症状が重篤な場合には、疾患に対応した評価が必要になるため、今後の治療開発においても重要な知見となる。

報告書

(4件)
  • 2019 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2018 実施状況報告書
  • 2017 実施状況報告書
  • 研究成果

    (20件)

すべて 2020 2019 2018 2017 その他

すべて 雑誌論文 (6件) (うち国際共著 1件、 査読あり 5件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (12件) (うち国際学会 5件) 図書 (1件) 備考 (1件)

  • [雑誌論文] Psychological case conference following the death of a patient with neuromuscular disease: A source of emotional support for participating medical staff2020

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Saito T, Matsumura T, Fujimura H, Imura O.
    • 雑誌名

      Journal of Patient Experience

      巻: in press 号: 5 ページ: 713-716

    • DOI

      10.1177/2374373519892413

    • 関連する報告書
      2019 実績報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] The myotonic dystrophy health index: Japanese adaption and validity testing2019

    • 著者名/発表者名
      Mori Itsuki、Fujino Haruo、Matsumura Tsuyoshi、Takada Hiroto、Ogata Katsuhisa、Nakamori Masayuki、Innami Keisuke、Shingaki Honoka、Imura Osamu、Takahashi Masanori P.、Heatwole Chad
    • 雑誌名

      Muscle & Nerve

      巻: 印刷中 号: 5 ページ: 577-582

    • DOI

      10.1002/mus.26422

    • 関連する報告書
      2019 実績報告書
    • 査読あり / 国際共著
  • [雑誌論文] 病気の子どもへの支援と教育2019

    • 著者名/発表者名
      藤野陽生
    • 雑誌名

      教育と医学

      巻: 795 ページ: 754-760

    • 関連する報告書
      2019 実績報告書
  • [雑誌論文] Cognitive impairment and quality of life in patients with myotonic dystrophy type 12018

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Shingaki H, Suwazono S, Ueda Y, Wada C, Nakayama T, Takahashi MP, Imura O, Matsumura T
    • 雑誌名

      Muscle & Nerve

      巻: 57 号: 5 ページ: 742-748

    • DOI

      10.1002/mus.26022

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] Autism spectrum disorders are prevalent among patients with dystrophinopathies2018

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Saito T, Matsumura T, Shibata S, Iwata Y, Fujimura H, Imura O
    • 雑誌名

      Neurological Sciences

      巻: 39 号: 7 ページ: 1279-1282

    • DOI

      10.1007/s10072-018-3341-2

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] Validation of the Individualized Neuromuscular Quality of Life in Japanese patients with myotonic dystrophy2018

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Saito T, Takahashi MP, Takada H, Nakayama T, Ogata K, Rose M, Imura O, Matsumura T
    • 雑誌名

      Muscle & Nerve

      巻: in press 号: 1 ページ: 56-63

    • DOI

      10.1002/mus.26071

    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [学会発表] Discrepancy between patient and clinician evaluation of symptoms in myotonic dystrophy2019

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Matsumura T, Saito T, Nakayama T, Takahashi MP, Imura O.
    • 学会等名
      IDMC-12
    • 関連する報告書
      2019 実績報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Pilot study of cognitive-behavioral therapy for myotonic dystrophy type 1 patients by using a biometric information monitor2019

    • 著者名/発表者名
      Ueda Y, Imura O, Shingaki H, Ohno M, Suwazono S, Matsui M, Fujino H, Saito T, Matsumura T, Fujimura H, Takahashi MP.
    • 学会等名
      IDMC-12
    • 関連する報告書
      2019 実績報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Prevalence of autism spectrum disorder in Duchenne and Becker muscular dystrophy: A meta-analysis2019

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Saito T, Matsumura T, Fujimura H, Imura O.
    • 学会等名
      第61回日本小児神経学会学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実績報告書
  • [学会発表] 筋強直性ジストロフィーの認知機能評価バッテリーの予備的検討2018

    • 著者名/発表者名
      藤野陽生, 諏訪園秀吾, 上田幸彦, 新垣ほのか, 松村 剛, 高橋正紀, 井村 修
    • 学会等名
      第5回筋ジストロフィーのCNS障害研究会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] 生体情報端末を利用した筋強直性ジストロフィー(DM1)患者の健康管理プログラムの開発2018

    • 著者名/発表者名
      井村修, 藤野陽生
    • 学会等名
      2018日本リハビリテイション心理学会学術大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] 生体情報端末を利用したDM1における認知行動療法のパイロットスタディ(刀根山病院と大阪大学病院での事例)2018

    • 著者名/発表者名
      井村修, 上田幸彦, 藤野陽生, 新垣ほのか, 大野真紀子, 諏訪園秀吾, 松井未紗, 齊藤利雄, 松村剛, 藤村晴俊, 高橋正紀
    • 学会等名
      第5回筋ジストロフィー医療研究会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] 筋疾患を抱える子どもと青年の困難と支援2018

    • 著者名/発表者名
      藤野陽生
    • 学会等名
      日本特殊教育学会第57回大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] 筋ジストロフィー患者が抱える困難への心理支援における課題2018

    • 著者名/発表者名
      藤野陽生
    • 学会等名
      日本心理学会第82回大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] Contributions of cognitive function and psychological variables to QoL in myotonic dystrophy type 12017

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Shingaki H, Suwazono S, Ueda Y, Wada C, Nakayama T, Takahashi MP, Imura O, Matsumura T
    • 学会等名
      第59回日本小児神経学会学術集会
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
  • [学会発表] Quality of life is affected by subjective symptom burden in patients with myotonic dystrophy2017

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Matsumura T, Takada H, Ogata K, Shingaki H, Imura O, Heatwole CR, Takahashi MP.
    • 学会等名
      The 11th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting (IDMC-11)
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Validation of the Japanese version of the Myotonic Dystrophy Health Index (MDHI)2017

    • 著者名/発表者名
      ujino H, Saito T, Takahashi MP, Takada H, Nakayama T, Imura O, Matsumura T
    • 学会等名
      The 11th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting (IDMC-11)
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Executive function may affect the gap between subjective and objective evaluation of symptom severity in patients with myotonic dystrophy2017

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Matsumura T, Saito T, Shingaki H, Takahashi MP, Nakayama T, Fujimura H, Imura O
    • 学会等名
      The XXIII World Congress of Neurology (WCN 2017)
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [図書] Clinical Features of the Central Nervous System. Pp.77-94. In: Takahashi M., Matsumura T. (eds) Myotonic Dystrophy: Disease Mechanism, Current Management and Therapeutic Development2018

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Suwazono S, Takado Y
    • 総ページ数
      18
    • 出版者
      Springer, Singapore
    • ISBN
      9789811305078
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [備考] 筋強直性ジストロフィー患者の認知機能障害とQOLの評価. 筋ジストロフィー研究班からの最新情報

    • URL

      https://www.jmda.or.jp/muscular-dystrophy/research-group-2017/rg2017-09/

    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書

URL: 

公開日: 2017-04-28   更新日: 2021-02-19  

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