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責任ある研究・イノベーションの実現に向けた日本の研究者と疾患当事者の関係構築

研究課題

研究課題/領域番号 17K18581
研究種目

挑戦的研究(萌芽)

配分区分基金
研究分野 社会学およびその関連分野
研究機関山口大学

研究代表者

東島 仁  山口大学, 国際総合科学部, 准教授 (80579326)

研究分担者 和田濱 裕之  京都大学, iPS細胞研究所, 特定研究員 (00765513)
丸 祐一  鳥取大学, 地域学部, 准教授 (10466708)
井上 悠輔  東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658)
三成 寿作  京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
研究期間 (年度) 2017-06-30 – 2021-03-31
研究課題ステータス 交付 (2019年度)
配分額 *注記
6,370千円 (直接経費: 4,900千円、間接経費: 1,470千円)
2019年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2018年度: 2,470千円 (直接経費: 1,900千円、間接経費: 570千円)
2017年度: 2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円)
キーワード責任ある研究・イノベーション / 患者・市民参画 / 対話 / コミュニケーション / 患者参画 / 市民参画
研究実績の概要

本研究は、科学技術と社会の良好で持続可能な関係を目指す「責任ある研究・イノベーション」の観点から、日本の疾患当事者・市民の研究参画の現状と課題点について、理論面と実践面の双方から明らかにし、国内の研究開発における責任ある研究・イノベーションの実現に向けた研究参画方法を示すことを主たる目標とする。本年度は、1)昨年度までに得られた知見を土台としてより良い実践方法を探るべく、再生医学・iPS細胞研究をテーマとした2回の試行を行い、より良い実践方法を確立することを目指した。これらの試行は、特に基礎研究の領域における国内型の研究への患者・市民参画の実践方法の提案を目指すものであった。それらの試行と合わせて、2)これまで行ってきた、研究者と患者・市民の広義のパートナーシップ形成に向けた対話実践を通じ、研究者共同体と患者・市民個人のコミュニケーションのあり方について検討を行った。これら2点の結果を踏まえ、国内学会で発表等で議論を重ねたのち、参加者の負担が少なく利点が多い、より簡便な参画方法並びに機会が必要であることが明らかであったため、研究計画を変更して、そのための方法を考案して第一回目の試行を行った。また、責任ある研究・イノベーションの観点から見た研究者と患者・市民間の対話の重要性について紹介したウェブサイト(https://www.ppie.info/dialogue/)を作成し、これまで実践した企画並びに関連企画、作成したリーフレットを社会と研究者に向けて公開した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

本年度に予定していた1)これまでの調査結果を踏まえた多分野での批判的検討、2)責任ある研究・イノベーションの観点からみた、国内研究への患者・市民参画像の確立と実現方法の提案の両者について、いずれも論文投稿(3月時点で採択決定)並びにウェブサイト構築まで行うことができた。その結果、これまでの検討結果を踏まえて、より良い形、具体的には参加者の負担が少なく利点が多い形の参画方法を検討する作業が必要であると判断したため、第一回目の試行を行うとともに延長申請を行い許可された。

今後の研究の推進方策

本研究で着目する疾患当事者の研究参画をめぐる国内状況は2018-2019年度に急変し、臨床研究や治験における研究参画の基本枠組み、制度整備が進んだ。今後はその枠組み内で方法論の整備と実践が急増することが予想されるため、本研究の対象範囲を変更して基礎研究領域に絞った。基礎研究領域は、患者・市民参画のあり方や意義、方法論の面で、前述の基本枠組みとは一致し得ない部分がある、つまり責任ある研究のあり方、進め方が異なるためである。本研究では、そのような差異に対応した形の方法論と理論的背景の検討を進めることが必要であると考えて延長申請を行い(そのために一部調査を取りやめて研究費を確保した)、許可された。ただし新型コロナウイルス感染症の影響で、当初予定していた対面企画の実施が極めて困難となったため、オンライン開催を念頭に開催形式の検討を進める。

報告書

(3件)
  • 2019 実施状況報告書
  • 2018 実施状況報告書
  • 2017 実施状況報告書

研究成果

(22件)

すべて 2019 2018 2017 その他

すべて 雑誌論文 学会発表 図書 備考

  • [雑誌論文] 人試料を用いる科学研究 バイオバンクと「約束」のあり方2019

    • 著者名/発表者名
      井上悠輔
    • 雑誌名

      科学技術社会論研究

      巻: 17 ページ: 156-163

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 「経験ある被験者」の養成とその必要性2019

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 雑誌名

      保健の科学

      巻: 61(11月) ページ: 736-739

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [雑誌論文] Ethical concerns on sharing genomic data including patients’ family members2018

    • 著者名/発表者名
      Takashima K, Maru Y, Mori S, Mano H, Noda T, Muto K.
    • 雑誌名

      BMC Medical Ethics

      巻: 19 ページ: 61-61

    • DOI

      10.1186/s12910-018-0310-5

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセスとしている
  • [雑誌論文] ゲノム医療の実現化をめぐる政策的・倫理的・社会的対応2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 雑誌名

      BIO Clinica

      巻: 33 ページ: 63-66

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] ファインバーグの道徳的権利論2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 学会等名
      日本法哲学会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 研究倫理とアイヌ研究の今後2019

    • 著者名/発表者名
      井上悠輔
    • 学会等名
      第31回日本生命倫理学会年次大会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 自閉スペクトラム症をめぐる科学を題材とする疾患当事者間なら びに研究者との対話の試み2019

    • 著者名/発表者名
      東島仁, 和田濱裕之, 三浦優生, 桑名亜紀, 高島響子
    • 学会等名
      第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 疾患当事者-研究者間のコミュニケーション創出に向けた探索的な場作りと、その課題:再生医療を中心に2019

    • 著者名/発表者名
      和田濱裕之, 東島仁
    • 学会等名
      第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 研究不正と内部告発2018

    • 著者名/発表者名
      丸 祐一
    • 学会等名
      第39回日本臨床薬理学会学術総会、第18回国際薬理学・臨床薬理学会議
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際共著/国際学会である / 招待講演
  • [学会発表] Communication trials between the public and the scientific community conducted by the Japanese Society for Regenerative Medicine2018

    • 著者名/発表者名
      Yoshimi Yashiro, Ryuma Shineha, Yusuke Inoue, Jin Higashijima
    • 学会等名
      International Society for Stem Cell Research Annual Meeting 2018, Melbourne, Australia
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際共著/国際学会である
  • [学会発表] Public dialogue on the development of emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari Jyusaku
    • 学会等名
      Euroscience Open Forum 2018
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際共著/国際学会である
  • [学会発表] ゲノム情報を取り巻くELSI2018

    • 著者名/発表者名
      三成 寿作
    • 学会等名
      第30回日本生命倫理学会年次大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] Biomedical ethics and policy on emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari Jyusaku
    • 学会等名
      Society for Social Studies of Science Annual Meeting 2018
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際共著/国際学会である
  • [学会発表] なぜ研究への患者・市民参画が必要なのか:国内の現状と展望2017

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      第60回日本神経化学会大会,ランチョンセミナー
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] 研究への患者・市民参画のあり方を探る2017

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      第16回科学技術社会論学会年次研究大会
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
  • [学会発表] Patient and Public Involvement (PPI) in Research: From Concept to Practice2017

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      14th DIA Japan Annual Meeting
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [図書] 新版 地域政策入門 3.暮らしの中の権利と公共の福祉2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一・山下博樹
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 新版 地域政策入門 19.ガバナンスとは何か2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 新版 地域政策入門 22.政策選択の哲学的基礎2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 新版 地域政策入門 42.町内会の公共性2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 倫理学と法学の架橋 : ファインバーグ論文選(第8章「権利の本質と価値」を担当, 丸祐一)2018

    • 著者名/発表者名
      J・ファインバーグ著 嶋津 格、飯田 亘之編集・監訳
    • 総ページ数
      544
    • 出版者
      東信堂
    • ISBN
      9784798915241
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [備考] 「聞イテミル・考エテミル!?」

    • URL

      https://www.ppie.info/dialogue/

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書

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公開日: 2017-07-21   更新日: 2021-01-27  

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