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本研究では、重症児のQOLに視点においた地域における子育て支援のあり方について、子どもの豊かな育ちを支える支援と家族の子育てする力を支援する側面から検討し、そこから明らかとなったニーズに基づく地域子育て支援モデル事業の構築・実践・検証を通じ、成果を地域社会に還元することを目的とした。
本年度は、昨年度実施した重症児と家族のQOLと家族生活力、並びに支援に関するニーズ調査の結果から示唆された子育て支援のニーズに基づき、支援モデル事業をNPOの形で試行的に開始するに至った。また、重症児のQOLを高める余暇活動プログラムの実践研究では、利用者と保護者へのアンケート調査を実施し、余暇活動が本人、家族、ボランティア三者で心理的充足感をもたらしていたことを明かにした。他方、余暇活動を継続していくためには、設備環境やボランティアへの交通費等資金面の課題、看護ボランティアの不足等人的資源の課題、特定の運営責任者への負担の軽減などの課題も見られた。これらの成果の一部は、2007年9月の第54回日本学校保健学会で発表した。
また、本年度は、国内の地域における支援の充実を図ることを目的に、個別の支援計画に基づく支援の実践で先行する米国で視察調査を実施した。調査対象地域は、マサチューセツ州アマースト地域とし、ある重症心身障害児とその家族の生活に同行し、この事例を通して当概地域における重症児の地域子育て支援の体系や各種多様な関連サービスの内容、地域内連携の在り方と課題等について調査した。結果は、本年度9月に行なわれる日本特殊教育学会と11月の日本学校保健学会で報告する。
2ヵ年に及ぶ本研究の成果は、地域で重症児とその家族がより豊かに生活できるよう、モデル事業の更なる充実に向けて生かすと共に、研究は継続していく予定である。
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