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がん遺伝子パネル検査の実装が患者・市民に及ぼす倫理的・法的・社会的課題の検討

研究課題

研究課題/領域番号 18K09940
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
研究機関東京大学

研究代表者

永井 亜貴子  東京大学, 医科学研究所, 特任助教 (00568678)

研究期間 (年度) 2018-04-01 – 2023-03-31
研究課題ステータス 完了 (2022年度)
配分額 *注記
4,420千円 (直接経費: 3,400千円、間接経費: 1,020千円)
2020年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2019年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
2018年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
キーワードゲノム医療 / がん遺伝子パネル検査 / 倫理的・法的・社会的課題(ELSI) / 情報提供 / がんゲノム医療 / リテラシー / ELSI / フォーカスグループインタビュー調査 / ELSI
研究成果の概要

2019年6月よりがん遺伝子パネル検査が保険適用され、がんゲノム医療は身近なものになってきている。本研究では、がん患者やがん患者の家族、市民が抱くがんゲノム医療に関する期待や懸念、がん遺伝子パネル検査で見つかる可能性がある遺伝性腫瘍に関する結果の家族への共有希望、がんゲノム医療の情報源の現状と提供方法に関するニーズについて、インターネット調査およびフォーカスグループインタビュー調査により把握した。調査結果や日本国内のがんゲノム医療をとりまく現状を踏まえて、今後のがんゲノム医療に関する情報提供のあり方や必要な社会的基盤について検討した。

研究成果の学術的意義や社会的意義

がん遺伝子パネル検査が2019年6月から保険適用され、今後、がんゲノム医療は急速に普及が進むと予想されることから、がんゲノム医療に関する倫理的・法的・社会的課題の検討は急務である。しかし、日本で保険診療として提供されるがんゲノム医療について、患者や市民がどのような期待や懸念を持っているかは明らかではなかった。本研究は、がん患者や市民を対象とした量的な意識調査とがん患者を対象とした質的調査の実施により、がんゲノム医療に関する期待や懸念、がんゲノム医療の情報源の現状や情報提供に関するニーズ等を明らかにした。これらはがんゲノム医療を適切に推進していくための基礎資料となるだろう。

報告書

(6件)
  • 2022 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 2019 実施状況報告書
  • 2018 実施状況報告書
  • 研究成果

    (15件)

すべて 2022 2021 2020 2019 2018 その他

すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 2件、 オープンアクセス 2件) 学会発表 (11件) (うち国際学会 4件) 備考 (1件)

  • [雑誌論文] Expectations, concerns, and attitudes regarding whole-genome sequencing studies: a survey of cancer patients, families, and the public in Japan2022

    • 著者名/発表者名
      Izen Ri, Junichi Kawata, Akiko Nagai, Kaori Muto
    • 雑誌名

      Journal of Human Genetics

      巻: 68 号: 4 ページ: 281-285

    • DOI

      10.1038/s10038-022-01100-6

    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] 生命保険における遺伝情報の取扱いをめぐる倫理的法的社会的課題(ELSI)2022

    • 著者名/発表者名
      武藤香織, 李怡然, 飯田寛, 河田純一, 永井亜貴子
    • 雑誌名

      腫瘍内科

      巻: 29 ページ: 78-84

    • NAID

      40022805278

    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [雑誌論文] Attitudes toward genomic tumor profiling tests in Japan: patients, family members, and the public2019

    • 著者名/発表者名
      Nagai Akiko、Ri Izen、Muto Kaori
    • 雑誌名

      Journal of Human Genetics

      巻: 64 号: 5 ページ: 481-485

    • DOI

      10.1038/s10038-018-0555-3

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [学会発表] がんゲノム医療に関するがん患者の態度と普及に向けた情報提供のあり方の検討2022

    • 著者名/発表者名
      永井 亜貴子,中田 はる佳,高島 響子,吉田 幸恵
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第67回大会
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] Awareness, expectations, and concerns regarding whole-genome sequencing studies: a survey of cancer patients, families and the public in Japan2022

    • 著者名/発表者名
      Izen Ri, Junichi Kawata, Akiko Nagai, Kaori Muto
    • 学会等名
      European Human Genetics Conference
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] 全ゲノム解析に対するがん患者・一般市民の意識調査(1)―認知度および研究への期待と懸念2021

    • 著者名/発表者名
      河田純一, 永井亜貴子, 李怡然, 武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第66回大会・第28回日本遺伝子診療学会大会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] ゲノム解析に対するがん患者・一般市民の意識調査(2)―結果返却への期待2021

    • 著者名/発表者名
      李怡然, 永井亜貴子, 河田純一, 武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第66回大会・第28回日本遺伝子診療学会大会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] がん遺伝子パネル検査に対するがん患者・患者家族・市民の態度と情報源2020

    • 著者名/発表者名
      永井 亜貴子.李 怡然.武藤 香織
    • 学会等名
      2020年日本人類遺伝学会第65回大会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [学会発表] What public concerns exist regarding genetic information: Japanese experiences and beyond2020

    • 著者名/発表者名
      Kaori Muto, Akiko Nagai, Izen Ri, Zentaro Yamagata.
    • 学会等名
      European Society of Human Genetics 2020.2-Live in your living room-Virtual Conference.
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] What Public Concerns Exist Regarding Cancer Genomic Medicine? ―Japanese Experience and Beyond―2020

    • 著者名/発表者名
      Kaori Muto, Akiko Nagai
    • 学会等名
      The International Conference on Cancer Systems Biology Beyond
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Genetic knowledge and attitudes toward genomic tumor profiling tests in Japan2019

    • 著者名/発表者名
      Akiko Nagai, Kaori Muto
    • 学会等名
      The 13th International Workshop on Advanced Genomics
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] 子どもの全ゲノム解析への期待と懸念に関する一般市民の意識調査2019

    • 著者名/発表者名
      李怡然, 永井亜貴子, 武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第64回大会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度 (1)~がん遺伝子パネル検査の認知度と検査に関する期待および懸念~2018

    • 著者名/発表者名
      永井亜貴子、李怡然、武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第63回大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度 (2) ―遺伝性腫瘍に関する結果の家族内共有2018

    • 著者名/発表者名
      李怡然、永井亜貴子、武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第63回大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [備考] がん遺伝子パネル検査に寄せる期待と懸念とは?

    • URL

      https://www.ims.u-tokyo.ac.jp/imsut/jp/research/papers/post_116.html

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書

URL: 

公開日: 2018-04-23   更新日: 2024-01-30  

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