| 研究課題/領域番号 |
18K10364
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58060:臨床看護学関連
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| 研究機関 | 順天堂大学 |
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研究代表者 |
長瀬 雅子 順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (90338765)
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| 研究分担者 |
漆戸 由紀子 順天堂大学, 大学院医療看護学研究科, 助教 (60858504)
瀬尾 昌枝 順天堂大学, 医療看護学部, 助教 (70613272)
村岡 宏子 順天堂大学, 医療看護学研究科, 教授 (60258978)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2023-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2022年度)
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| 配分額 *注記 |
4,420千円 (直接経費: 3,400千円、間接経費: 1,020千円)
2020年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2019年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2018年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
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| キーワード | 神経難病 / 意思決定支援 / エンドオブライフ / 看護ケア / 治療選択 / 生活上の選択 / 緩和ケアニーズ / 緩和ケア / エンドオブライフケア |
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| 研究成果の概要 |
本研究では、進行性神経難病者のエンドオブライフを見据えた緩和ケアニーズを解明し、治療選択における課題を明らかにした上で、どのような支援システムが必要かを提示することが目的だった。日本におけるWeb調査と質問紙調査を併用したサーベイランスとインタビュー調査を実施し、進行性神経難病患者・家族へのケアの継続性と包括性に着目した。インタビュー調査では、治療選択の際の思いを語ってもらい、人工呼吸器を装着するに至ったプロセスと、ケアへの期待を分析した。また、質問紙調査では、症状の進行と仕事継続との関連を明らかにした。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
本研究の結果から、これまで自明とされてきた診療科間の連携や施設間の連携、一人の難病療養者を支える保健・医療・福祉のネットワークが、実際には療養者自身が繋いでいる実態が明らかになった。療養者は、自身の「死」と向き合う、あるいは「いのち」と向き合うことで、受ける治療を選択している。この様相は厚生労働省が進めているアドバンスケアプランニング「人生会議」とは明らかに異なっている。神経難病は希少疾患であり、その症状や病気の状況には個人差があることから、当事者を中心としたシステム構築という発想が有効な支援システムとなりうると考えられた。この視座は、ダイバーシティ、社会的包含を推進するものである。
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