| 研究課題/領域番号 |
18K10420
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
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| 研究機関 | 信州大学 |
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研究代表者 |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
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| 研究分担者 |
浅野 浩子 武庫川女子大学, 看護学部, 准教授 (00794380)
北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2024-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
4,420千円 (直接経費: 3,400千円、間接経費: 1,020千円)
2020年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
2019年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2018年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
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| キーワード | Genomics in Nursing / Down syndrome / Prader-Willi Syndrome / 22q11.2Deletion Syndrome / Diversity / ダウン症候群 / プラダー・ウィリー症候群 / 22q11.2欠失症候群 / 移行ケア / 母子相互作用 / 就学ガイド / 染色体疾患 / NCAFS / NCAST / PWS / ピアエデュケーション / Barnard model / 乳幼児 / 遺伝看護 / 教育ツール / 子育てガイド / 多様性 / サポートプログラム / セルフヘルプグループ / 仲間支援 / ソーシャルサポート |
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| 研究成果の概要 |
遺伝学的検査で染色体疾患が診断された胎児や新生児は、レッテルが貼られ、汚名を着せられる。本研究では、ダウン症(DS)、プラダーウィリー症候群(PWS)、22q11.2欠失症候群(22q11.2DS)の人々の多様性を尊重する支援プログラムを作成するための基礎研究を行った。
DS乳児と母親の母子相互作用の変化を観察した。座位が安定するまで発達した時期になると、DS児と母の母子相互作用は健常児と同レベルになった。PWS者の個性を理解するために活用できるツールとして、乳幼児から学齢期の成長を記録する手帳を普及させた。22q11.2DSの小児について、出生時、幼児期、学齢期、青年期の親の懸念を探索した。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
本研究は、染色体疾患を染色体レベルの変化に起因する個性としてとらえる。また染色体レベルの変化による個性は出生時に遺伝学的検査によって診断しうる。この早期診断は、こどもにとって最も重要といえる「親の関わり」という環境要因に多大な影響を与える。
本研究で取り上げたのは、当該個性がある乳幼児と母親の母子相互作用の成長のプロセスであり、また学童期から成人への移行とその後の人生をサポートし、個人のライフストーリーを見守るツールとしての手帳であり、特有の個性をもつことで生きづらさを抱えてきた人生の中の取り組みであった。本研究の成果は、染色体疾患を多様性として肯定的にとらえた人と社会の創造に貢献する。
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