| 研究課題/領域番号 |
18K17566
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| 研究種目 |
若手研究
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| 配分区分 | 基金 |
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| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
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| 研究機関 | 京都府立医科大学 |
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研究代表者 |
山口 未久 京都府立医科大学, 医学部, 助教 (20771132)
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| 研究期間 (年度) |
2018-04-01 – 2022-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2021年度)
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| 配分額 *注記 |
3,510千円 (直接経費: 2,700千円、間接経費: 810千円)
2020年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円)
2019年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2018年度: 1,950千円 (直接経費: 1,500千円、間接経費: 450千円)
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| キーワード | 在宅ケア / 重度障がい / デュシャンヌ型筋ジストロフィー / 重度訪問介護 / 医療的ケア / 家族 / 介護負担 / 筋ジストロフィー / 成人移行 / 自立 / 在宅 / 家族介護 / インフォーマルケア / 成人移行期 / 重度障害児者 / 在宅医療 |
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| 研究成果の概要 |
成人移行期DMD患者の在宅生活の自立に向けた検討のため、重度訪問介護事業を通した全国調査を中心に行った。本研究の大きな成果は、医療的ケアが必要な人において家族における負担が多大（約2倍）であることを統計的に証明したことである。また、特に小児期発症疾患では母親が平均25年以上にわたり在宅ケアを継続しており、半数以上は家族内での支援が得られていなかった。さらに重度訪問介護については同じ重症度の同じ疾患であっても、居住地によって1か月あたりの支給時間数に最大7倍程度の差があることが明らかとなった。重度障がい者の自立に向けた支援のために、家族を含めたさらなる検証が必要である。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
近年、医療的ケアが必要な子どもの7割は在宅療養であり、成長とともに長期にわたり支援が必要な人が増加すると考えられ、ケアニーズの高い子どもが成長後も安心して地域生活を送ることができるようになるための支援が求められている。本研究では、筋ジストロフィー患者の若年成人における自立の重要性と、家族の役割の変化を示した。さらに全国調査等を通して地域生活の状況や家族の負担を明らかにすることで、支援課題を明確にした。
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