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「遺伝」と「薬害」の意味を読み解く:血友病コミュニティの教育・啓発活動の実践から

研究課題

研究課題/領域番号 19K02151
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分08010:社会学関連
研究機関就実大学

研究代表者

中塚 朋子  就実大学, 人文科学部, 准教授 (50457131)

研究期間 (年度) 2019-04-01 – 2023-03-31
研究課題ステータス 完了 (2022年度)
配分額 *注記
3,250千円 (直接経費: 2,500千円、間接経費: 750千円)
2022年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2021年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
2020年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2019年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
キーワード遺伝性疾患 / 薬害 / 血友病 / 医療社会学 / ジェンダー / 薬害教育 / 保因者 / 副教材 / 相互行為 / 医療 / コミュニケーション
研究開始時の研究の概要

本研究は、薬害HIV感染を経験した血友病コミュニティをフィールドとし、患者・家族・医療関係者などが行う「遺伝」や「薬害」に関する教育・啓発活動について検討する社会学的研究である。血友病が、「遺伝性疾患」であること、「薬害」を経験したことから、2つの観点から考察する。①人々は「遺伝性疾患」をどのように意味づけ、自己や他者を理解するのか。血友病患者に対する教育や血友病保因者に対するケアや支援の実践から、「遺伝」の意味について検討する。②人々は「薬害」の経験や歴史をどのように共有し、継承しようとするのか。薬害教育推進の教育資材の分析や、薬害研究資料館の設立に関する構想や取り組みについて検討する。

研究成果の概要

(1)従来、「遺伝性疾患」として血友病の症状と遺伝に関わる問題は、「男性」である「血友病患者」と「女性」である「保因者」という性別(セックス)にもとづく非対称な性別問題(ジェンダーの非対称性)として常態化していた。だが、血友病コミュニティの動向を探ると、「血友病患者」概念と「保因者」概念の境界を問い直すかたちで、血友病保因者のケアや支援が推進されていることが明らかとなった。(2)また、血友病をめぐる「薬害」の経験や歴史の共有と継承は、血友病コミュニティ内部にとどまることなく、さまざまな薬害事件に通底する問題を浮き彫りにし、社会に働きかけるという方策を採用していたことが明らかとなった。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究は、薬害エイズ事件を経験した国内の血友病コミュニティに関わる人々が、「遺伝」や「薬害」をめぐる問題をいかにとらえ、教育・啓発活動を行っているか考察するものである。「遺伝」や「薬害」に関わる概念やその変容を検討し、その社会的・文化的意味を明らかにすることで、学術的な知見の蓄積や社会的な認識や価値の創造に寄与すると考える。

報告書

(5件)
  • 2022 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 2019 実施状況報告書
  • 研究成果

    (11件)

すべて 2023 2022 2021 2020

すべて 雑誌論文 (7件) (うちオープンアクセス 1件) 学会発表 (1件) 図書 (3件)

  • [雑誌論文] 「『血友病患者』と『保因者』という概念に対する女性たちの意味づけ」2021

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病の周辺女性に関する研究―中間報告書―』

      巻: 1 ページ: 36-39

    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [雑誌論文] 「2015年の全国ヘモフィリアフォーラムのインパクト」2021

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病の周辺女性に関する研究―中間報告書―』

      巻: 1 ページ: 3-5

    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [雑誌論文] 「ジェンダーとセックスの相克―『女性』への視座について」2021

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病の周辺女性に関する研究―中間報告書―』

      巻: 1 ページ: 6-6

    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [雑誌論文] 「2015年の全国ヘモフィリアフォーラムのインパクト」2021

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病と周辺女性の経験に関する研究―中間報告書―』

      巻: 1 ページ: 3-5

    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [雑誌論文] 「ジェンダーとセックスの相克―『女性』への視座について」2021

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病と周辺女性の経験に関する研究―中間報告書―』

      巻: 1 ページ: 6-6

    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [雑誌論文] 「『血友病患者』と『保因者』という概念に対する女性たちの意味づけ」2021

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病と周辺女性の経験に関する研究―中間報告書―』

      巻: 1 ページ: 36-39

    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [雑誌論文] 「副教材における写真を用いた『薬害』の表象」2020

    • 著者名/発表者名
      中塚 朋子
    • 雑誌名

      就実大学・就実短期大学『就実論叢』(2019)

      巻: 49 ページ: 111-125

    • NAID

      40022180224

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • オープンアクセス
  • [学会発表] 「薬害根絶への思いと薬害教育―薬害の再発防止を目指した社会の連帯―」2022

    • 著者名/発表者名
      中塚朋子
    • 学会等名
      日本保健医療社会学会
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [図書] 『薬害とはなにか――新しい薬害の社会学』本郷正武・佐藤哲彦編(第10章「薬害根絶への思いと薬害教育」)2023

    • 著者名/発表者名
      中塚朋子
    • 総ページ数
      17
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623095290
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [図書] 『薬害とはなにか――新しい薬害の社会学』本郷正武・佐藤哲彦編(推薦図書一覧「全国薬害被害者団体連絡協議会編,2000,『薬害が消される!――教科書に載らない6つの真実』さいろ社」)2023

    • 著者名/発表者名
      中塚朋子
    • 総ページ数
      1
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623095290
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [図書] 『薬害とはなにか――新しい薬害の社会学』本郷正武・佐藤哲彦編(推薦図書一覧「勝村久司,2001,『ぼくの「星の王子さま」へ――医療裁判10年の記録』メディアワークス)2023

    • 著者名/発表者名
      中塚朋子
    • 総ページ数
      1
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623095290
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書

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公開日: 2019-04-18   更新日: 2024-01-30  

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