研究課題
基盤研究(C)
生活の質（QOL）に代表される患者報告型アウトカムは、全身性エリテマトーデス（SLE）患者における重要な指標である。本研究では、電子入力端末を用いた患者報告型アウトカム入力システムを開発する。測定の結果は全体の集計結果とともに患者へもフィードバックする。得られたQOLデータからは、より質の高いリアルワールドエビデンスの研究が可能となる。また、これまでに開発したレセプトデータを用いて評価する診療の質の評価指標と本研究で得る受療情報を同時に測定し、レセプトデータからの測定結果と比較する。最終的には、この入力システムを、多施設SLE疾患レジストリへ導入することを目指す。
研究代表者が参加する全身性エリテマトーデスレジストリで、紙ベースで収集しているアンケート用紙の再検討を行い、QOLなどの測定項目を追加した内容を、電子端末で入力可能とするための入力フォームを作成した。次に、多施設で新規登録患者、既登録患者いずれの登録も可能で、データの一括管理が可能となるようにWEBベースでの登録・管理システムを開発した。収集されたデータはCSVファイルで一括ダウンロード可能となるよう設計した。開発した入力システムを、試験的に運用し入力システムの改良を行った。開発したシステムをレジストリに適用し患者のシステム利用の意向調査や解決策について検討を行う準備が整った。
生活の質（QOL）に代表される患者報告型アウトカムは、全身性エリテマトーデス（SLE）患者における「死亡」や「不可逆的な慢性障害」などと関連するだけでなく、医療経済学的評価を行う上でも重要な指標である。しかし、紙ベースの調査は煩雑であり、特に観察研究において十分な調査が行われていない。本研究では、電子入力端末を用いた、より簡便で機密性の保持された患者報告型アウトカム入力システムを開発した。
すべて 2022 2021
すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 3件、 オープンアクセス 2件)
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