| 研究課題/領域番号 |
19K10540
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
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| 研究機関 | 東北医科薬科大学 |
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研究代表者 |
伊藤 道哉 東北医科薬科大学, 医学部, 准教授 (70221083)
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| 研究期間 (年度) |
2019-04-01 – 2022-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2021年度)
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| 配分額 *注記 |
4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円)
2021年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2020年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2019年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
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| キーワード | 筋萎縮性側索硬化症 / ALS / 国際生活機能分類 / ICF / アドバンスライフプランニング / 重度訪問介護 / 新型コロナウイルス感染症 / ローテクコミュニケーション支援 / ALP / 社会参加 / 非運動症状 / TLS / 愉しみ |
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| 研究開始時の研究の概要 |
本研究は、ICF（国際生活機能分類）を活用した筋萎縮性側索硬化症（ALS）等難病患者のアドバンスライフプランニングの普及啓発に関する研究である。ICFの多面的アプローチを用いて、進行するコミュニケーション障害等に備えて、家族、専門職の後ろ盾を活用することで、より実効性のあるALS患者のALPのあり方、ALSのALPモデルを検討し、活用しやすいフォーマットをALS患者会等当事者団体と連携整備して普及を図り、世界のALS患者の尊厳の保持とQOL向上に資することを目的とする。
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| 研究成果の概要 |
日本ALS（amyotrophic lateral sclerosis）協会会長歴任者とケアスタッフに対する、頻回訪問対面調査等により、ALS当事者の社会「参加」を阻害する要因、促進する要因を明らかにし、コロナ禍でのALP（Advance Life Planning）について検討した。ALS患者の社会「参加」の阻害要因は、外出制限、熟達した介護者の確保困難、症状の進行、非運動症状、特に情動制止困難の悪化が挙げられた。一方、維持・促進要因は、重度訪問介護の活用、熟達したヘルパーの確保、若手介護者の養成、口文字法、透明文字盤法など、ローテクによる24時間・365日のコミュニケーション確保であった。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
新型コロナウイルス感染症蔓延下における、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者のアドバンスライフプランニング（ご本人、ご家族、医療・ケア関係者が一体となって、価値観や人生観を尊重しながら、受けたい医療やケア、住まい方、人生設計について話し合い、ご本人の生き方を共有するプロセス）について、世界で初めて、WHOのICF（国際生活機能分類）の構成要因である社会「参加」に焦点を当てて、ALS患者、家族、介護者、支援者、研究者が、一致団結して研究を遂行した。在宅ALS患者が、社会「参加」を続けるためには、熟達したヘルパーの確保、口文字法／透明文字盤法などローテクによるコミュニケーション確保が何より重要である。
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