| 研究課題/領域番号 |
19K11023
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
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| 研究機関 | 甲南女子大学 |
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研究代表者 |
田中 雅美 甲南女子大学, 看護リハビリテーション学部, 助教 (60835776)
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| 研究分担者 |
村上 靖彦 大阪大学, 人間科学研究科, 教授 (30328679)
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| 研究期間 (年度) |
2019-04-01 – 2022-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2021年度)
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| 配分額 *注記 |
2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円)
2021年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2020年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2019年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円)
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| キーワード | 医療的ケア児 / 代理意思決定支援 / 医療倫理 / 障がい児（者）観 / 代理意思決定 / 現象学的アプローチ / 親 / 重症心身障害児 / 母親支援 / 最善の利益 / 親支援 |
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| 研究開始時の研究の概要 |
本研究の目的は、医療依存度が高く、自らの意思を検討し表明することが困難な
子どもたちの医療を導入した後に、代理意思決定の中心的役割を担い、かつその医療を含め
た子どもの世話や責任を一生背負う親たちの経験を明らかにすることにある。
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| 研究成果の概要 |
母親たちの決定後の心理状態に大きく影響を持たらすものは、我が子が、母親の決定によってもたらされた医療デバイスや障害と共にどれだけ穏やかに生きていけるのかということである。例えば、こどもが気管切開によって「楽に呼吸ができた」胃ろうの増設による「チューブの痛みがなくなった」などである。一方で「学校に行けない」「こどもに関心がない」などの無理解は代理意思決定後の悩みを大きくしていた。
本研究は長く議論されてきている「障害」への価値観が社会においてネガティブなものであることを提示した。同時に「障害」への価値観の変容は、最初の出会いの場であることの多い、医療の場が積極的に行う必要性も示唆された。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
代理意思決定後は、医療や障害支援の緊急性からこどもの支援に関心が向けれることが多いが、本研究によって意思決定後の親たちにも支援が必要であることが明らかとなった。また、母親たちの率直な言葉の数々によって，改めて当事者に即した支援方法を支援者たちが知る必要性が社会に提示された．同時に，現象学的的なアプローチは協力者たちに語ることを後押しする力があることが示唆された。支援者が聞きたいことを聞くのではなく，当事者たちが語りたいことを語ること，その語りの背景までをも描き出すことを目指すこのアプローチは、特に障害者差別という強固な社会構造を捉えていくことに適しているだろう．
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