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就学中の22q11.2欠失症候群の子どもの教育者と医療者の協働に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 19K11087
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58070:生涯発達看護学関連
研究機関清泉女学院大学

研究代表者

北村 千章  清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)

研究分担者 石黒 浩毅  山梨大学, 大学院総合研究部, 特任教授 (20375489)
桐生 徹  上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259)
稲葉 雄二  信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890)
エルダトン サイモン  新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066)
榎本 淳子  東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)
室 亜衣  清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957)
早川 統子  愛知学院大学, 健康科学部, 准教授 (90609710)
中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
倉石 佳織  清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50865409)
研究期間 (年度) 2019-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス 交付 (2023年度)
配分額 *注記
4,030千円 (直接経費: 3,100千円、間接経費: 930千円)
2021年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2020年度: 1,950千円 (直接経費: 1,500千円、間接経費: 450千円)
2019年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
キーワード22q11.2欠失症候群 / 就学 / 遺伝性疾患 / ガイド / 医療教育 / 心のケア / 早期支援 / ケアガイド / Diversity
研究開始時の研究の概要

本研究では、22q11.2DSの子どもをもつ家族と教育者を対象に「就学ガイド」を配布、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について、医療、教育の連携の強化を試みる。また、医療教育を実施し、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について医療と教育の両分野から検討する。さらに、22q11.2DSの子どもの家族と議論を通して就学ガイド、および医療教育の評価と改善を行う。

研究実績の概要

就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始している。NPO親子の未来を支える会のホームページからの就学ガイドの送付は2023年度は50件以上あり、約10件近く学校へ行き説明している。
学校において22q11.2DSの子どもたちと関わる教職員の理解が子どもの強みを引き延ばしたり、生きづらさの軽減へとつながる。研究者らが学校に出向き、就学支援ガイドを用いて、22q11.2DSの特性と特性に合わせた支援について教職員へ伝えているとともに、22q11.2DSの子どもを支援している精神科医や臨床遺伝専門医、認定遺伝カウンセラーと学校をオンラインでつなぎ、教職員に対し22q11.2DSや遺伝について学ぶ機会を設けた。
就学ガイドや支援の評価を学校に出むきインタビューを実施した。
また、22q11.2DSの子どもの精神的な支援につなげるために、長野ZOO 学習会「こころのおはなし」を開催した。
上記成果を遺伝カウンセリング学会、日本遺伝看護学会などにおいて発表した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

研究者と学校と予定が合わず、インタビュ―調査が十分に実施できていない。研究期間を延長し、フィールドワークを継続する必要がある。

今後の研究の推進方策

就学ガイドを活用した就学支援の評価を実施するために、NPO法人親子の未来を支える会の窓口から、研究依頼をする。また、全国で実施した就学支援や医療教育の後、子どもたちにどのような効果があったかを考察する。研究結果より、22q11.2欠失症候群の子どもの発達特性を明らかにし、ガイドの内容を修正し、完成版とする。

報告書

(5件)
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 2019 実施状況報告書
  • 研究成果

    (20件)

すべて 2023 2022 2021 2020 2019

すべて 雑誌論文 (2件) (うち査読あり 2件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (16件) (うち国際学会 1件、 招待講演 3件) 図書 (2件)

  • [雑誌論文] 22q11.2欠失症候群児の確定診断以降のケアニーズに基づく看護支援の検討2021

    • 著者名/発表者名
      中込さと子、北村千章,Elderton Simon、永吉雅人、近藤由佳、安河内聡、西條竜也
    • 雑誌名

      日本遺伝看護学会

      巻: 19(2) ページ: 15-20

    • NAID

      40022573732

    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] An examination of nursing support based on the care needs of children with 22q11.2DS after definitive diagnosis22q11.2欠失症候群児の確定診断以降のケアニーズに基づく看護支援の検討2021

    • 著者名/発表者名
      中込さと子、北村 千章、Elderton Simon、永吉 雅人、 近藤 由佳、安河内 聰、野口 昌彦、倉石 佳織、室 亜衣
    • 雑誌名

      日本遺伝看護学会誌

      巻: 19(2) ページ: 30-42

    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の 子どもをもつ親における 遺伝カウンセリングの認識2023

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
  • [学会発表] 希少遺伝性疾患を有 する子どもの疾患理解と 成人期移行への支援2023

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      日本小児看護学会第33 回学術集会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群 の子どもの学校における 支援~オンラインシステ ムを活用した支援会議の 実際~2023

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      第22回日本遺伝看護学 会学術大会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
  • [学会発表] 遺伝性疾患を有する子どもの教育の保障に向けて2022

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会
    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の就学支援2022

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      日本小児遺伝学会
    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
  • [学会発表] 小児在宅医療におけるケアの本質 難病の子どもへの就学支援 子どもたちを支えるネットワークつくり2021

    • 著者名/発表者名
      北村千章,室 亜衣, 倉石 佳織, 西條 竜也, 北村 静花, 青山 拓夢, 藤井 和子, 林 伸彦
    • 学会等名
      日本難病看護学会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の子どもを育てる親の望む支援2021

    • 著者名/発表者名
      北村 千章, 室 亜衣, 室井 美稚子, Simon Elderton, 中込 さと子, 安河内 聰, 稲葉 雄二, 野口 昌彦, 石黒 浩毅, 早川 統子, 榎本 淳子, 倉石 佳織, 林 伸彦
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] 小児在宅医療におけるケアの本質2021

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      日本難病看護学会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の学習支援チームの活動報告2021

    • 著者名/発表者名
      北村千章、Elderton Simon、林 伸彦、中込さと子、安河内 聡、早川 統子、桐生 徹、榎本 淳子、室 亜衣、倉石 佳織
    • 学会等名
      第43回日本小児遺伝学会学術集
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の子どものきょうだい支援2020

    • 著者名/発表者名
      北村千章、Elderton Simon、中込さと子、安河内聡、稲葉雄二、倉石佳織、室亜衣、石黒浩穀、早川統子、桐生徹、榎本淳子
    • 学会等名
      第19回日本遺伝看護学会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [学会発表] 看護基礎教育課程における遺伝医学・遺伝看護学教育の実態調査2020

    • 著者名/発表者名
      佐々木 規子, 沓脱 小枝子, 鈴木 智恵子, 北村 千章, 渡邉 淳, 野間口 千香穂, 中込 さと子
    • 学会等名
      第19回日本遺伝看護学会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の就学ガイド作成と活用の実際2020

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      日本成人先天性心疾患学会第22回学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 学習サポートの実践とアメリカでの調整報告2020

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      第12回遺伝カウンセリングアドバンストセミナー
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の子どもと家族が望む支援-就学ガイド作成に向けての取り組み- (査読付き)2019

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      第66回日本小児保健協会学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] ContinuingResearch toProvide Coordinated Carefor Patients with 22q11.2DeletionSyndrome(査読付き)2019

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      第13回国際口唇口蓋裂協会学術大会合同学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] 22q11.2欠失症候群の子どものための就学ガイドの活用 (査読付き)2019

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会  第18回学術大会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 地域ケアリング22巻4号 福祉の現場から 就学中の22q11.2欠失症候群の子どもの教育者と医療者の協働に関する研究の概要2020

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 出版者
      北隆館
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [図書] 地域ケアリング2020

    • 著者名/発表者名
      北村千章
    • 総ページ数
      3
    • 出版者
      北隆館
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書

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公開日: 2019-04-18   更新日: 2024-12-25  

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