成人期に移行する先天性心疾患と共に生きる子どもと親の軌跡を説明できるモデルの構築

• 研究課題/領域番号: 19K11091
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58070:生涯発達看護学関連
• 研究機関: 高知県立大学
• 研究代表者: 高谷 恭子 高知県立大学, 看護学部, 教授 (40508587)
• 研究分担者: 畦地 博子 高知県立大学, 看護学部, 教授 (80264985) ; 中野 綾美 高知県立大学, 看護学部, 教授 (90172361)
• 研究期間 (年度): 2019-04-01 – 2025-03-31
• 研究課題ステータス: 完了 (2024年度)
• 配分額: 4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円); 2022年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2021年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円); 2020年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円); 2019年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
• キーワード: 先天性心疾患 / 移行 / 親子 / 軌跡 / 移行期

研究開始時の研究の概要

本研究者が博士論文として取り組んだ研究結果の先にある親子の軌跡を明らかにするという、継続研究から得られた知見も参考としながら、親子の相互作用を通して、未だ明らかにされていない思春期から成人期へと移行していく彼らの軌跡が浮き彫りとなることに意義がある。したがって、子どもの年齢、治療継続が必要な先天性心疾患の診断名の違い、重複する健康障害の有無、さらに、後天性心疾患との理論的サンプリングを行い、彼らの現実生活をよりリアルに描き出した説得力・説明力のあるモデルを構築することにより、新たな移行期支援プログラムに貢献し、成人期へ移行する子どもと家族を支援する看護教育の在り方について示唆を得る。

研究成果の概要

本研究は、成人期に移行する先天性心疾患と共に生きる親子の軌跡を説明できるモデルの構築である。先天性心疾患と共に成人期に移行した親子１組に面接調査を実施した。その結果、未知なる心疾患と遭遇する中で出会う人とのつながりに感謝する気持ちや肯定的感情を礎に、親子生活を前に進めていた。成人期に移行する中で病状の安定が思春期特有の親子関係の距離感を築きやすくするとともに、症状に耳を澄ませる子どもの身体感覚を手掛かりにしながら、成人期へと移行するタイミングをターニングポイントとして、将来を生きる扉が現実的に開かれていくことが明らかになった。今後は対象者数の拡大、後天性心疾患も含めたモデルの構築が課題である。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究結果は先天性心疾患と共に生きる思春期から成人期へ移行した子どもと親の１組から明らかになった様相であるが、移行支援における課題でもある医療者主導になることなく、彼らの歩んできた軌跡や、その歩ペースを尊重できる移行期支援を検討する上で意義があると言える。また、今後の課題として、彼らの軌跡に主軸を置いた自由度のある移行支援をプログラム化していくためにも、彼らの軌跡を説明できるモデルの構築の重要性が示唆されたと考える。