地域難病患者会を核とした災害時にも対応できるネットワークの構築

• 研究課題/領域番号: 19K19763
• 研究種目: 若手研究
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 小区分58080:高齢者看護学および地域看護学関連
• 研究機関: 熊本県立大学
• 研究代表者: 松本 千晴 熊本県立大学, 総合管理学部, 准教授 (30452874)
• 研究期間 (年度): 2019-04-01 – 2024-03-31
• 研究課題ステータス: 完了 (2023年度)
• 配分額: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円); 2020年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2019年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
• キーワード: 難病 / 患者会 / 災害 / 地域 / ネットワーク / ソーシャル・キャピタル

研究開始時の研究の概要

本研究の最終目的は、「地域難病患者会を核とした災害時にも対応できるネットワークのあり方を明らかにすること」である。熊本地震時、難病患者は、食事・トイレ・薬等における様々な問題を抱えた。熊本県内には、２次医療圏ごとに地域難病患者会が存在する。そこで、この地域難病患者会を研究参加者として、アンケート調査、フォーカスグループインタビュー等を実施し、熊本地震の経験を元に、地域難病患者会を活かした災害時にも有効に機能するネットワークの構築を検証する。

研究成果の概要

熊本地震で被災した難病患者および介護家族へのインタビューにより、災害時の課題として、（１）難病患者自身の防災意識の向上、（２）避難所での難病患者への配慮、（３）福祉避難所の周知徹底、（４）難病患者からの情報開示による非常時の支援の確保があげられた。また、地域難病患者会の代表者等によるグループディスカッションにおいて、（１）～（４）の課題を解決していくためには、熊本県内にある難病患者会がネットワークを構築し、代表者が定期的に集まって防災に関する情報を共有し、住民や市町村、保健所に働きかけ、地域における理解者・支援者を増やしていくことの必要性が明らかになった。

研究成果の学術的意義や社会的意義

国内外において災害時における難病患者支援についての研究は乏しい。よって、本研究によって災害時に難病患者が抱える課題やその解決策を明らかにできたことは学術的、社会的に意義がある。また、今後、本研究の結果をもとに、難病患者会を核とした災害時にも対応できるネットワークが構築できれば、災害時要援護者とされる高齢者や障がい者による当事者組織を核としたネットワークの構築にも応用できると考える。