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小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発

研究課題

研究課題/領域番号 19K21734
研究種目

挑戦的研究(萌芽)

配分区分基金
審査区分 中区分8:社会学およびその関連分野
研究機関地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター)

研究代表者

岡崎 伸  地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター), 臨床研究センター, 部長 (40586161)

研究分担者 合田 友美  千里金蘭大学, 看護学部, 教授 (20342298)
西田 千夏  藍野大学, 医療保健学部, 准教授 (60637966)
研究期間 (年度) 2019-06-28 – 2023-03-31
研究課題ステータス 完了 (2022年度)
配分額 *注記
6,240千円 (直接経費: 4,800千円、間接経費: 1,440千円)
2021年度: 3,120千円 (直接経費: 2,400千円、間接経費: 720千円)
2020年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2019年度: 2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円)
キーワード小児緩和ケア / 家族への聞き取り調査 / 学際的ケア / 生きる体験 / 全人的ケア / 特別支援教育 / 居宅訪問型児童発達支援 / 家族支援 / いきる体験 / 支援者 / ボランティア / 重い病気 / 小児医療 / 小児看護 / 難病支援 / 研修
研究開始時の研究の概要

NPOやボランティアグループのあそび支援活動、新設された「居宅型児童発達支援事業」の活動についての調査。この様な活動に参加する小児緩和ケア児とその家族、支援者を聞き取り調査し質的に調査し結果を分析する。得られた課題を専門家で検討し対応策を分かりやすく表すために小児緩和ケア児が「生きる体験」を得られるための支援者用ガイドブックの開発を行う。
これにより、支援の質の向上と量の増多がみられ、「生きる体験」積み重ねられるやすくなることを目的とする。

研究成果の概要

小児緩和ケアが対象となる小児の「生きる体験」がどのようなものであるのか、その家族にヒアリングを行った。ヒアリングは医療・教育・福祉を中心とした多職種において質的な検討を行った。家族から聞かれたことは、病気の事、学校の事、成長発達の事、を中心として笑顔やあそびのことや、また家族の事にも広がった内容が聞かれた。家族の声というのは子どもが生きる上での全ての要素を示しまさに全人的な内容であった。その支援は多職種における密な連携が必須であると考えられた。今回の検討は、出版を行うことで多くの人にみてもらえるようにした。

研究成果の学術的意義や社会的意義

小児緩和ケアがある子どものなかで、小児神経疾患や小児循環器疾患など非がん疾患の家族の生活や不安などについて意見を直接聞いてまとめているところは重要であると考えている。また、医療や教育や福祉など様々な分野の専門家が学際的に集まり検討していることは貴重である。また出版することによって多くの人たちがみることができるようになっており、我が国の小児緩和ケアにおける現状把握と今後の展開のすそのになることが期待される。

報告書

(5件)
  • 2022 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 2019 実施状況報告書
  • 研究成果

    (6件)

すべて 2023 2022 2021 その他

すべて 学会発表 (4件) 図書 (1件) 備考 (1件)

  • [学会発表] 遺伝性稀少難病児の母親の妊娠・出産・育児における体験-母親 の語りから支援のあり方を考える-2022

    • 著者名/発表者名
      西田千夏,合田友美
    • 学会等名
      日本小児看護学学会第32回学術集会
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] 在宅療養をする18トリソミー児の「生きる体験」と母親の思い2021

    • 著者名/発表者名
      合田友美
    • 学会等名
      第68回日本小児保健協会学術集会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] 自宅で最期を過ごした難病高校生とその家族が支援者と共に“生きる体験”を重ねたプロセス2021

    • 著者名/発表者名
      西田千夏
    • 学会等名
      日本看護研究学会の北陸・近畿ブロック学術集会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] 在宅で暮らす18トリソミー児の「生きる体験」と母親の思い2021

    • 著者名/発表者名
      合田友美
    • 学会等名
      日本看護学会第47回学術集会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [図書] 小児緩和ケア児と家族支援のヒント2023

    • 著者名/発表者名
      岡崎伸,合田友美、西田千夏
    • 総ページ数
      128
    • 出版者
      大和出版
    • ISBN
      9784804764092
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [備考] 小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発に関するホームページ

    • URL

      https://ikirutaiken.com/

    • 関連する報告書
      2022 実績報告書

URL: 

公開日: 2019-07-04   更新日: 2024-01-30  

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