| 研究課題/領域番号 |
19K22747
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| 研究種目 |
挑戦的研究(萌芽)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 審査区分 |
中区分58:社会医学、看護学およびその関連分野
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| 研究機関 | 新潟大学 |
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研究代表者 |
有森 直子 新潟大学, 医歯学系, 教授 (90218975)
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| 研究期間 (年度) |
2019-06-28 – 2022-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2021年度)
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| 配分額 *注記 |
3,770千円 (直接経費: 2,900千円、間接経費: 870千円)
2021年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2020年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2019年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
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| キーワード | 遺伝 / ゲノム / 看護 / 遺伝性疾患 / データベース / 遺伝/ゲノム看護 / ケア |
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| 研究開始時の研究の概要 |
遺伝性疾患は、ゲノム・遺伝子の変化が原因となる疾患の総称と定義されその数は数千に及ぶ。一方で多くが希少疾患のため、看護職が同じ疾患を持つ患者に出会うことも少なく、看護を共有する機会も少ない。遺伝性疾患の多くが完治の見込みは低いが、生活の質を向上する事は可能であり、看護の専門性が発揮される。「遺伝情報を家系内で共有する」という特殊性を考慮した質の高い看護の提供をめざし、生活全般に関する看護のデータベースを確立し、看護職がアクセスできるシステム構築が期待される。
本研究の目的は、遺伝性疾患別の看護のデータベース構築の基礎となるコンテンツを明らかにし、モデルデータベースを開発し評価することである。
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| 研究成果の概要 |
本研究では、遺伝性疾患別のデータベース構築の基礎となるコンテンツを明らかにし、モデルデータベースを開発し評価することを目的とし、初年度、２年度ではデータベースのコンテンツとなる看護領域および、ライフステージのカテゴライズを明らかにした。収集したデータを基に、最終年度ではチャージ症候群とダウン症候群をモデルケースとし、データベース試作版を作成した。
試作版では、基本的看護の構成要素と年齢（ライフステージ）を掛け合わせることで、チャージ症候群、ダウン症候群それぞれの疾患に顕著な特徴を検索できるシステムとした。データベースの評価としては、活用上の利便性やデザイン等の評価を行った。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
希少疾患に対しての診断、治療については、国内外で研究者参加型による研究が進んでいるが、ケアに関する研究は十分とは言い難い。本研究は、希少疾患の２つ（チャージ症候群、ダウン症候群）をモデルケースとして、対象疾患の看護に役立つ、生活を基盤としたコンテンツをつくり、ウェブ上での運用が可能となるデータベース試作版を作成した。またダウン症候群の試作版では、そのユーザビリティまでを評価している。
本研究は、今後の実装研究に向けた基礎的研究としての学術的意義を持つ。また、希少疾患当事者、家族からも評価を得られる点において、People-Centerd Careの概念の具現化として社会的意義を持つ。
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