研究概要 |
本研究では,診断から呼吸器装着前までのALS患者とその家族の支援プログラム作成を目的とした.研究の結果,ALS患者とその家族は,【告知後の精神的ショックに対するサポート】【病気の知識の提供】【病気の進行の見通しの情報提供】【経済的問題に関する相談】【制度の知識の提供】【日常生活介助が必要となった時期の在宅療養支援体制の整備】【介護時間獲得のための支援】【PEG造設の意思決定支援】,【TPPVの意思決定支援】,【療養の場の意思決定支援】の10の支援ニーズを持っていることが明らかとなった.今後,これらの支援ニーズを反映させた支援プログラム作成の必要性が示唆された.
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