| 研究課題/領域番号 |
20H01665
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| 研究種目 |
基盤研究(B)
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| 配分区分 | 補助金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分09030:子ども学および保育学関連
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| 研究機関 | 国立研究開発法人国立成育医療研究センター |
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研究代表者 |
余谷 暢之 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 総合診療部, 診療部長 (70593127)
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| 研究分担者 |
名古屋 祐子 宮城大学, 看護学群, 准教授 (00631087)
新城 大輔 東京医科歯科大学, 大学院医歯学総合研究科, 准教授 (10707285)
加藤 元博 東京大学, 医学部附属病院, 教授 (40708690)
吉田 沙蘭 東北大学, 教育学研究科, 准教授 (70636331)
諫山 哲哉 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 周産期・母性診療センター, 診療部長 (80818146)
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| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
12,740千円 (直接経費: 9,800千円、間接経費: 2,940千円)
2023年度: 3,770千円 (直接経費: 2,900千円、間接経費: 870千円)
2022年度: 3,250千円 (直接経費: 2,500千円、間接経費: 750千円)
2021年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
2020年度: 3,510千円 (直接経費: 2,700千円、間接経費: 810千円)
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| キーワード | 終末期治療 / PICU / NICU / 神経疾患 / 小児がん / アドバンス・ケア・プランニング / ICU / 症状評価 / 脳性麻痺 / 遺族調査 / 小児終末期 / DPC / 終末期 / 疼痛評価 / 希望 / 積極的治療 / 緩和ケア / 終末期医療 / 医療費支払いデータベース / こども |
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| 研究開始時の研究の概要 |
本研究の目的は、患者・家族が望む「よりよいこどもの最期」とは何かを明らかにすることである。具体的には①医療費支払いデータベースの解析及び②多施設共同データベース作成を行い、終末期の積極的治療及び緩和医療の実態を明らかにした上で、③遺族調査をもとに患者・家族が望む「小児終末期医療・ケアのあり方」および「よりよい最期に関連する項目」を明らかにする。本研究によって、当事者が望む小児終末期医療と実態のギャップを明らかにし、小児終末期医療の診療レベルの底上げや、治癒が望めない病気を持つこどもと家族のQOLの向上に貢献したい。
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| 研究成果の概要 |
本研究の目的は、患者・家族が望む「よりよいこどもの最期」とは何かを明らかにすることである。小児終末期医療・ケアの実態を明らかにするために、DPCデータや人口動態統計を用いて、小児がん、PICU、NICU、小児神経疾患の終末期治療と療養場所の実態について明らかにした。また、看護師によるこどもの症状評価の実態についてPICU及びがん領域の実態を明らかにした。遺族調査については実装まで至らなかった。代わりにオランダのグループが作成した小児アドバンス・ケア・プランニングのガイドブックの翻訳を行い広く配布した。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
これまで明らかでなかった小児患者の終末期の実態について、ビックデータを用いて疾患別に明らかにすることができた。これを基盤として、小児終末期医療の在り方について検討することができる。
遺族調査については、実現可能性を検討し課題が明らかになった。また、小児アドバンス・ケア・プランニングの冊子作製は、今後これを用いて研修会を実施し広く普及啓発を行っていく。
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