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思春期若年成人世代の血液腫瘍患者への情報提供の在り方と支援に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 20K10335
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
研究機関兵庫医科大学

研究代表者

大杉 夕子  兵庫医科大学, 医学部, 非常勤講師 (40273669)

研究分担者 池亀 和博  兵庫医科大学, 医学部, 講師 (20372609)
井上 雅美  地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター(研究所), その他部局等, 血液・腫瘍科・主任部長 (30565354)
小澤 美和  聖路加国際大学, 聖路加国際病院, 部長 (40224224)
藤森 麻衣子  国立研究開発法人国立がん研究センター, 社会と健康研究センター, 室長 (40450572)
脇口 優希  兵庫県立大学, 看護学部, 助教 (90520982)
研究期間 (年度) 2020-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス 交付 (2023年度)
配分額 *注記
1,950千円 (直接経費: 1,500千円、間接経費: 450千円)
2022年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2021年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
2020年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
キーワードAYA世代 / 悪い知らせ / 情報提供 / 患者支援 / アンメットニーズ / 血液腫瘍 / がん / 支援 / ニーズ / 思春期・若年成人(AYA)世代 / 白血病 / AYA世代 のがん / コミュニケーション
研究開始時の研究の概要

思春期・若年成人(adolescent and young adult;15歳から39歳)世代のがんは発症頻度が低く、疫学、臨床的な情報が少ないため患者に対する適切な心理、社会的支援の情報が少ない。今回の研究では、AYA世代のがん患者を対象に治療内容、現在の身体的、社会的状況、医療者の情報提供の在り方や支援に関する考え方のアンケート調査を行い、患者が望む情報提供の在り方や支援を明らかにし、支援のニーズに関連する要因を検討する。
がん種が多岐にわたると疾患特異的な問題が結果に影響する為、AYAがん患者のニーズに関する実態調査の結果を踏まえ、AYA世代のがんの中で比較的頻度が高い血液腫瘍を対象に調査を行う。

研究実績の概要

【目的と意義】本邦のがん対策推進基本計画において、15歳から39歳の思春期・若年成人(adolescent and young adult; 以下AYA)世代のがん医療の充実は課題の一つであるが、全がん患者の中で、この世代の占める割合が少ないため、現状の把握は十分にできておらず、具体的な支援策は乏しい。本研究では、AYA世代がん患者の情報提供の在り方と支援へのニーズを明らかにし、関連要因を検討する事を目的としており、得られた結果は、AYA世代の患者と医療者のコミュニケーションやAYA世代のがん対策を促進する基礎的なデータとなることが期待される。【方法】15歳から29歳の間に血液腫瘍の診断を受けた40歳未満の者を対象とし、Webを用いたアンケート調査を行った。アンケートの内容は、悪い知らせに関する情報提供の在り方、支援へのニーズ、支援に関するアンメットニーズ、及び、関連因子の抽出のため、患者背景(年齢、性別、血液腫瘍の種類、診断からの期間、再発・転移の有無、抗がん剤治療の経験、身体状態(ECOG Performance Status)、ソーシャル・サポート、QOL、抑うつ、社会的背景(婚姻状況、同居家族の有無、子どもの有無、介護が必要な親の有無、就業・就学状況、教育経験、世帯年収状況))が含まれた。【進捗状況】基準適格者からの90回答を解析した。“AYA世代がん患者が望む情報提供の在り方”について、先行研究の“一般成人がん患者が望む情報提供の在り方”と差異がある事、“AYA世代の血液腫瘍患者の支援に関するアンメットニーズと関連因子”について、“若年成人がん患者におけるアンメットニーズ”と異なる点がある事を示唆する結果を得ており、一部は発表、今後、誌上発表、医療者、患者さんに向けて冊子にまとめる準備をしている。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

代表者施設の倫理審査委員会の承認後 (2020年11月25日)、代表施設から対象者へのアンケートの配布を開始した。研究分担施設(国立研究開発法人 国立がん研究センター、聖路加国際病院 小児科、大阪母子医療センター 血液・腫瘍科)、研究協力施設(岐阜市民病院 血液内科、大阪国際がんセンター 血液内科、三重大学医学部 小児科、九州大学大学院医学研究院 周産期・小児医療学講座)、患者会(血液情報広場・つばさ、公益財団法人 がんの子どもを守る会)については、各施設、団体の方針に従って倫理審査委員会の承認を取得してもらい、2021年1月からアンケート調査を行った。
アンケート内容は、bad newsの情報提供の在り方についての70の質問、支援へのアンメットニーズに関する34の質問に加えて、年齢、性別、婚姻状況、子どもの有無、就業・就学状況、教育経験年数、血液腫瘍の種類、再発・転移の有無、治療の有無、ソーシャルサポート、QOL、K6の関連要因についての質問であった。
当初、アンケート回収予定は2021年10月迄であったが、コロナ禍で長期フォローアップの外来受診者が減少したことや、AYAに関連する研究会や患者会で、直接患者さんにアンケート協力を呼びかける機会が少なかったことが影響し、十分な回答数が得られず、翌年3月までアンケート回収期間を延長した。
2022年3月31日にアンケートの回収を終了。100件の回答が得られた。当初の目標回収数より少なくなったが、解析に十分な回答数と考え、2022年5月よりデータ解析を開始した。年齢、重複回答の不適格の10回答を除いた90の回答を解析した。
結果は先行研究との比較も行っており、AYA世代特有と思われる結果が得られている。血液腫瘍患者が好むbad newsの情報提供の在り方の結果については、すでに患者会で紹介、学会で発表している。

今後の研究の推進方策

2022年3月31日をもって終了したアンケートの結果は関連学会で発表しており、誌上発表の準備中である。結果を広く知ってもらうため、今後、医療者向け冊子、動画の教材の作成を予定している

報告書

(4件)
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 研究成果

    (4件)

すべて 2023 2021 2020

すべて 学会発表 (4件)

  • [学会発表] Unmet supportive care needs and associated factors in young adult and adolescent patients with hematological malignancy2023

    • 著者名/発表者名
      大杉夕子
    • 学会等名
      第65回日本小児血液・がん学会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
  • [学会発表] Preference of adolescent and young adult patients with hematological malignancy regarding the disclosure of bad news.2023

    • 著者名/発表者名
      大杉夕子
    • 学会等名
      第20回日本臨床腫瘍学会学術集会
    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
  • [学会発表] ハプロ移植、フルアロ移植後のadolescent and young adult (AYA) 世代の血液腫瘍患者における意思決定2021

    • 著者名/発表者名
      大杉夕子、福永景子、海田勝仁、池亀和博、川口真理子、吉原哲、吉原享子、玉置広哉、岡田昌也、小川啓恭、日笠聡
    • 学会等名
      第43回日本造血細胞移植学会総会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [学会発表] Fertility preservation for women aged under 25years with hematological disease or cancer, single center analysis.2020

    • 著者名/発表者名
      Yuko Osugi, Yu Wakimoto, Sayaka Nakamura, Kyoko Yoshihara, Satoshi Yoshihara, Kazuhiro Ikegame, Takaharu Oue, Yoshiyuki Kosaka, Hiroaki Shibahara
    • 学会等名
      第62回日本小児血液がん学会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書

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公開日: 2020-04-28   更新日: 2024-12-25  

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