| 研究開始時の研究の概要 |
先天性QT延長症候群は致死性の遺伝性不整脈疾患であり,遺伝型により患者家族のリスク評価や生活指導,治療法を推測することが可能である。学校検診などで無症状のうちに診断される小児患者にとって,疾患を理解し内服治療や運動制限を遵守し,自己管理能力を身につけることはたやすいことではなく,適切な教育支援が不可欠である。さらに遺伝を正しく理解することも教育支援の大きな目標である。
本研究ではQT延長症候群の疾患特性を踏まえ,小児患者や親,医療者,養護教諭に対して量的・質的調査を実施し,アドヒアランス維持と自己管理,遺伝を正しく理解する上での問題点を明らかにし,成人移行を見据えた教育支援ツールの開発を目指す。
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