| 研究課題/領域番号 |
20K10924
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
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| 研究機関 | 新潟青陵大学 |
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研究代表者 |
桐原 更織 新潟青陵大学, 看護学部, 准教授 (10553323)
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| 研究分担者 |
正木 光裕 高崎健康福祉大学, 保健医療学部, 教授 (20780662)
倉石 佳織 東京家政大学, 健康科学部, 期限付助教 (50865409)
有森 直子 新潟大学, 医歯学系, 教授 (90218975)
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| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2025-03-31
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| 研究課題ステータス |
交付 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円)
2022年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2021年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2020年度: 2,340千円 (直接経費: 1,800千円、間接経費: 540千円)
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| キーワード | CHARGE症候群 / 小児看護 / 難病・希少疾患 / 生活支援 / データベース / データベース試作 / 看護 / データベース構築 / 評価 |
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| 研究開始時の研究の概要 |
CHARGE症候群(CS)は、遺伝子(CHD7)機能不足を原因とする先天異常症候群で、本邦の発生頻度は出生児2万人に1人である。2017年の把握患者総数は100程度と希少で、僅少な情報かつ重複障害のために家族のセルフケアの負担は過大である。CS児への看護の現状は、専門家の偏在を背景とした、CS患者の生活やケアの情報不足と情報共有の体制欠如により、当事者の求めるケアに十分に対応できていない。本研究では、CS児への看護実践の一連を支援する機能を有するケアデータベースを構築する。本研究により、CS児への看護実践の質向上に寄与し、ひいてはCS児の生活の困難さの緩和やQOL向上につなげる事が期待できる。
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| 研究実績の概要 |
CHARGE症候群（以下、CS）児の生活におけるケアに関するデータベース構築を目指し、CS児を養育している親を対象としたインタビューから、「CS児を養育する上での生活上の工夫」の内容を抽出し、研究分担者・協力者と共に分析を進めた。Covid-19幹線流行に伴う研究参加者の減少があったため再度参加者を募り、追加でデータ収集を行った。追加分は現在分析を進めているところである。
「CS児を養育する上での生活上の工夫」の内容に関する結果は、追加データ以外の分析結果について、2024年度日本小児看護学会学術集会（大阪）で示説にて発表することが決定している。2024年度中に全データ分析を完了しデータベース化に進む予定であり、データベース構築にかかわる人材の確保と事前打ち合わせを行った。
現在、当事者の体験に基づいた「CS児の生活上の世話の工夫」データベースのコンテンツとして明確化するための作業を進めている段階にある。今後、このデータベースは看護者に公開予定であり、CS児の生活の特徴を踏まえた工夫点等に関する情報を得ることでCS児や家族に対する看護に活かせることを目指している。
さらに、CS児と家族の生活上での体験に関して広く周知する活動の一環として、看護や保育を学ぶ学生を対象とした講演会の企画し、6月・12月に実施した。また、新潟でのCS児の親である当事者と支援者との交流会を企画・運営した。当事者の参加は4名、支援者側は盲聾の教育にかかわる教育者、障害児への看護を専門とする看護者、小児看護研究者が参加し、12月に開催した。当事者による近況報告や、発達段階に伴う心配事・不安の相談などのやり取りの時間を設けた。当事者の参加者からは、つながり感が得られるとの発言がきかれた。また当事者とのやり取りや語りの内容は、分析等研究にも反映できると考えられた。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
4: 遅れている
理由
研究の進みが遅延している一番の理由は、研究初年度のCovid-19感染症流行下における調査実施不可の状況である。1年目に調査自体を中断せざるを得なかったこと、Covid-19の影響で研究参加予定者の辞退等があったこと等が影響し、1年半ほど後ろにずれて研究を進めざるを得ない状況となった。また、Covid-19の影響もあり、海外のCHARGE症候群専門家による協力が得られなくなったことも、調査の進捗状況の遅延に影響した。
現在は、研究の参加者・方法を変更して調査を再開してから分析を進め、結果をまとめている段階にある。2024年度でデータベース試作まで行い、結果をペーパーにまとめる予定である。
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| 今後の研究の推進方策 |
Covid-19の影響で研究参加者が十分に確保できない状況であったため、追加で調査を行った。その後、研究分担者・協力者と分析を進め、定期的なミーティングを開催して妥当性等について検討を重ねている。今後も、月に1・2回程度の研究メンバー全体での意見交換・確認のためのミーティングを設定し、分析の妥当性の確保と同時に、確実な研究の推進を確認していく。
次の段階は、分析結果である「CS児を養育していく上での生活上の工夫」を、当事者の体験に基づいた智慧としての生活上のケアデータベースを2024年度中に試作し（データベース、HP開設主担当：有森）、データベース使用者（看護者）による評価（主担当：桐原）を行い、ペーパーにまとめる予定である。
なお、CS児を養育する当事者の新潟における交流会は定期開催の予定であり、2024年度も後期に開催を計画している。本計画を煮詰めるために、CS患者会の役員とのやり取りも継続していく。
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