先天性心疾患をもつ子どもの病気認知を促進する重要他者によるかかわり方モデルの構築

研究課題

研究課題/領域番号	20K10934
研究種目	基盤研究(C)
配分区分	基金
応募区分	一般
審査区分	小区分58070:生涯発達看護学関連
研究機関	大阪公立大学 (2022-2023) 三重大学 (2020-2021)
研究代表者	仁尾かおり大阪公立大学, 大学院看護学研究科, 教授 (50392410)
研究分担者	北村千章清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795) 松本宙大阪公立大学, 大学院医学研究科, 研究員 (00783250)
研究期間 (年度)	2020-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス	交付 (2023年度)
配分額 *注記	3,640千円 (直接経費: 2,800千円、間接経費: 840千円) 2023年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円) 2022年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円) 2021年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円) 2020年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
キーワード	先天性心疾患 / 病気認知 / 思春期 / 学童期 / 重要他者 / 小児 / 支援
研究開始時の研究の概要	本研究は、先天性心疾患をもつ子どもの「自分の病気や病気がもたらす結果に対して、どのように知覚し、受けとめているかという病気全般に関する考え」、すなわち“病気認知”を明らかにし先天性心疾患をもつ子どもが過ごす場である、小児循環器医療の現場、家庭、学校における、親、医師、学校教諭、友達のかかわり方のモデルを提案し、介入・評価することを目的とする。先天性心疾患をもつ子どもの病気認知と影響要因、さらに、重要他者が子どもの病気認知に影響を与えた言動、かかわり方を質的に探求した後、それらを一般化する。そして、病気認知を促進するために、親・医師・学校教諭・友達のかかわり方を提案し、介入・評価を目指す。
研究実績の概要	本研究の目的は、学童期～思春期（小学生～高校生年代）の先天性心疾患をもつ子どもの病気認知（自分の病気や病気がもたらす結果をどのように知覚し、受けとめているかという病気全般に関する考え）及び、病気認知に影響する要因を質的に明らかにすることである。成人移行期へ向かう学童期・思春期の子どもの病気認知を明らかにすることは、病気をもつ子どもを理解する原点であり、病気を持ちながらより良く生きていくことを支援する第一歩となる。また、病気認知に影響する要因を明らかにし、小児期に適切なかかわりをもつことは、小児期のみならず、生涯を通しての生活の質向上につながると考える。対象者および人数は、先天性心疾患をもつ思春期（認知の発達が形式的操作気以上の11歳～18歳）の子どもを対象とし、10名のインタビュー調査を実施した。研究参加者の選定にあたっては、全国心臓病の子どもを守る会本部より紹介された支部の代表者へ研究の説明を行い、選定された保護者と子どもに対して、対面またはWeb会議システムを通して、研究の詳細を説明した後、調査を実施した。インタビューはインタビューガイドに基づく自由回答式質問を用いた１対１の個別インタビューを行った。主な質問内容は次の６点とした。①自分の病気について知っていること、②学校や家での生活で、どんな時に自分が病気であることを感じるか、③学校や家での生活で、病気のために困ったこと、困っていること、④病気はあなたにとってどのような意味（良い面と悪い面）があるか、⑤これまでの病気に対する思い（の変化）について、⑥あなたの周りの人たちは、あなたの病気や病気に関連した体験にどのくらい関わっているか。現在、10名から得られたデータを分析中である。その結果に基づき、今後、病気認知に影響を与えているが予測される保護者、学校教諭、医療者のインタビュー調査を予定している。
現在までの達成度 (区分)	現在までの達成度 (区分) 4: 遅れている理由本研究は新型コロナウイルス感染拡大と同時の2020年より開始した。研究対象である先天性心疾患の疾患上の特徴から、感染拡大時には感染予防のため、インタビュー調査の依頼を控えていた。2023年に入り感染状況が落ち着いたことから、インタビュー調査を開始した。
今後の研究の推進方策	今後は、まず、先天性心疾患児のインタビュー調査で得られたデータについて、病気認知及び病気認知に影響する要因に分けて分析を進める。分析終了後は、その結果に基づき、先天性心疾患児の病気認知に影響を与えているであろう保護者、小児循環器医、学校教諭（担任、養護教諭）等にインタビュー調査を実施し、病気認知に影響している要因を明らかにする。