| 研究課題/領域番号 |
20K11097
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58080:高齢者看護学および地域看護学関連
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| 研究機関 | 山梨大学 |
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研究代表者 |
高田谷 久美子 山梨大学, 大学院総合研究部, 医学研究員 (20125983)
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| 研究分担者 |
水野 恵理子 順天堂大学, 大学院医療看護学研究科, 教授 (40327979)
神崎 由紀 山梨大学, 大学院総合研究部, 教授 (80381713)
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| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2025-03-31
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| 研究課題ステータス |
交付 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
4,030千円 (直接経費: 3,100千円、間接経費: 930千円)
2022年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
2021年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
2020年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
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| キーワード | ダウン症 / 親の会 / 成人 / 日常生活 / 青年 / ダウン症をもつ青年・成人 / 生活実態 / 青年期 / 成人期 / 健康問題 / ダウン症候群 |
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| 研究開始時の研究の概要 |
染色体異常に起因するダウン症の寿命は、現在では平均で50歳を超えている。
一方で、ダウン症は身体活動が低く肥満になりやすいと指摘されているが、動脈性硬化疾患や高血圧は少なく、発症には一般と異なる機序の可能性も示唆されている。こうした生活習慣病を含めダウン症の青年・成人期の種々の健康問題に対する対応は十分ではない。その背景として、成人期のダウン症の生活実態が明らかとなっていないことがある。そこで、その難しさからこれまでほとんど対象とされてこなかったダウン症をもつ当事者を対象とし、その生活実態及び当事者の生活に対する思いを明らかにすることを目的として本研究を実施する。
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| 研究実績の概要 |
アメリカのサンフランシスコにあるダウン症のある人やその家族をサポートすることを目的とする Down Syndrome Connection of the Bay Area（以下DSBCと略す）の代表と連絡が取れ、2023年9月に、山梨県の親の会である芝草のメンバー2名とともに訪問してきた。
DSBCは、ダウン症のある子人およびその家族のもつ可能性を限りなく繰り広げるべく、1)ダウン症のある人及びその家族の力をつける・鼓舞する・サポートすること、2)彼らを取り巻く地域にも同様に力をつけてもらうこと、3)ダウン症のある人々が障害を通して認められ、受け入れられることができるようにしていくことを目的とし1998年に設立された。訪問時点で、メンバーはダウン症のある人が約1,500名、父母・兄弟姉妹・祖父母が約5,000名であった。DSBCは代表者を含む理事等35名、その他に正規雇用のスタッフが25名、ボランティアが約100名により運営されていた。
財政基盤として、主な収入源は、1)募金活動や助成金、および2)プログラム提供によるものであり、ほぼ9割は1)によるものであった。ことに、募金活動は活発であり、地域の企業を上手に巻き込んでいた。募金活動は、例えば、地域の有名なシェフにお願いして食事会を開くことで、食事を楽しむと同時にダウン症のこと、DSBCの存在等を多くの人に知ってもらう機会ともしていた。こうした収入の合計は、2022年で1,267,000ドルであった。
提供しているプログラムの主なものは、発達に応じた運動スキルや知的能力や社会的能力などを伸ばしていけるよう、年齢別のグループを作り、会話、買い物に行く・レストランで食事をするなどの体験、ダンスなどを組み合わせ、半年を1クールとしてプログラム提供をしていた。その他にも、音楽セラピーや言葉に関するグループ、祖父母に向けた活動、兄弟姉妹にむけた活動、新しく親になった人々を対象とした活動と、幅広く実施していた。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
コロナ渦により、アメリカで活動している親の会に連絡を取り、受け入れてもらうのに時間がかかり、ようやく9月の末に実現したこと。そのことにより、インタビュー等の実施、および検討事項等に遅れが生じた。
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| 今後の研究の推進方策 |
ダウン症のある成人の特徴として、余暇活動として、一人でカラオケに行く、You tubeを見るなど、なかなか仲間と一緒にとか、からだを使った余暇活動ができていない。その他、家の手伝いなども、親の考えによるのか、本人の状況によるのか、やれているものは少ない。
こうした特徴を踏まえ、定期的に仲間と一緒にからだを動かすことのできる機会を提供すべく、親の会とも相談しながら、持続可能な形での機会提供を検討していく。
また、家での過ごし方も、本人のやれることを伸ばしていけるよう、手伝いを含め、成人に至る前から注意していけるよう、保護者に注意点をまとめたものを作成し、配布する。
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